Nasz protest‎ > ‎

Listy i protesty (wzory)

Manifestacja "NIE dla ustawy Gowina" - sejm - 24 stycznia 2009

opublikowane: 25 sty 2009, 10:34 przez Nasz Bocian   [ zaktualizowane 25 sty 2009, 21:53 przez Michał Damski ]


 

Manifestacja\happening organizowanym przez "Same O Sobie S.O.S." pod sejmem - 17.02.2008

opublikowane: 18 sty 2009, 06:31 przez Michał Damski   [ zaktualizowane 19 sty 2009, 04:39 ]

Byliśmy również na manifestacji\happeningu organizowanym przez "Same O Sobie S.O.S." pod sejmem. Nawiązaliśmy nowe, ciekawe znajomości. Jak wygląda taka manifestacja możecie zobaczyć TU .
Kolejna manifestacja będzie 24.01.2009. Może ktoś ma ochotę się wybrać?

Czym jest naprotechnologia? - tekst bloo

opublikowane: 14 sty 2009, 07:08 przez Agnieszka Gro

Cud naprotechnologii
Od pewnego czasu publicznymi debatami na temat problematyki In vitro, wstrząsają niezwykłe doniesienia dotyczące nowej metody leczenia niepłodności, naprotechnologii. Metoda ta nie tylko jest już nazywana alternatywą wobec zapłodnienia pozaustrojowego, ale posiada imponującą skuteczność. Część źródeł donosi nawet o 97% przypadków leczenia zakończonych sukcesem.

Czym jest naprotechnologia?

NaProTechnologia powstała 30 lat temu jako skrót od słów Natural Procreative Technology (Metoda naturalnej prokreacji). Jest metodą diagnozowania i leczenia niepłodności polegającą na prowadzeniu dokładnych obserwacji kobiecego organizmu i tworzeniu na tej podstawie indywidualnych wytycznych dla każdej pary. Opiera się na tzw. modelach płodności Creightona.
Jej wynalazca i prekursor, prof. Thomas Hilgers postawił tezę, iż większość przypadków niepłodności idiopatycznej (o niewyjaśnionym medycznie podłożu) to w istocie niezdiagnozowane przypadki całkowicie uleczalnej niepłodności. Wraz z prowadzeniem analizy fizjologicznych i biochemicznych procesów zachodzących w organizmie kobiety następuje rozpoznanie problemu.
Na tym etapie można zadecydować o włączeniu leczenia hormonalnego lub chirurgicznego oraz ustalić optymalny dla danej pary moment współżycia. Przeciętna długość cyklu metody NaPro (a więc pełnej diagnostyki) trwa 24 miesiące. Oczywiście wielu parom udaje się począć dziecko jeszcze przed upływem dwóch lat.

Naprotechnologia jest przy tym metodą w całości naturalną, bo opierającą się na codziennych obserwacjach śluzu, temperatury, samopoczucia itd., bezpieczną dla zdrowia pacjentki i dziecka, rzetelną diagnostycznie, przydatną również przy problemie poronień nawykowych i ciąż zagrożonych. Jest przy tym stosunkowo tania, a w każdym razie ok. trzykrotnie tańsza od In Vitro Fertilization (IVF).
Skoro przyszłość rysuje się tak jasno i wydaje się, iż ludzkość wynalazła cudowny lek na jedną ze społecznych chorób XXI wieku, jaką jest niepłodność, dlaczego rozważamy jeszcze refundację in vitro?

Diagnoza nie leczy

Wyobraźmy sobie, iż pewnego dnia budzimy się z silnymi, napadowymi bólami w okolicach prawego żebra. Udajemy się do lekarza, który przeprowadza wywiad, kieruje nas na badania i na tej podstawie wydaje diagnozę: atak kolki wątrobowej. Odtąd musimy przestrzegać diety, jeść powoli, wzbogacić naszą dietę o większą ilość błonnika, dzięki czemu ataki ustaną lub staną się rzadsze. Ustalenie nazwy schorzenia, na jakie cierpimy, jest niezbędnym etapem leczenia, bo umożliwia zastosowanie odpowiedniej terapii.
Teraz zaś wyobraźmy sobie, iż zdiagnozowano u nas ostrą niewydolność wątroby. Po przejściu szczegółowych badań okazuje się, że niewydolność jest tak zaawansowana, iż jedynym ratunkiem dla nas jest przeszczep wątroby.
Postawienie właściwej diagnozy ma tu znaczenie fundamentalne, bo warunkuje dalsze postępowanie. Jednak jeśli nie znajdzie się dawca, a lekarze nie wykonają nam przeszczepu- nic nam po diagnozie.

Paradoks oszałamiających statystyk w NaProTechnologii polega na tym, iż wartość 97% odnosi się do trafności diagnozy, co wcale nie przekłada się na 97% ciąż ani poczęć uzyskanych drogą tej metody. Jako metoda diagnostyczna bazująca na solennych i precyzyjnych badaniach, NaProTechnologia ma skuteczność niewątpliwie wyższą od kilkunastu wizyt u rejonowego ginekologa i zleconych przez niego nierzadko przypadkowych badań.
Jednocześnie jednak tak jak internista gastrolog jest bezradny w obliczu ostrej niewydolności wątroby ze wskazaniem do przeszczepu, tak naprotechnolog nie będzie w stanie sprawić, iż pacjent z ciężką kryptozoospermią (śladową ilością plemników w ejakulacie) stanie się kiedykolwiek zdolny do poczęcia dziecka metodą naturalną.

Załóżmy zatem, iż kolka wątrobowa to ten rodzaj niepłodności, który poddaje się leczeniu na drodze farmakologicznej lub chirurgicznej. Niestety poza kolką mamy też ostre niewydolności wątroby, którym nie pomoże cudowna dieta i uważne obserwowanie własnego ciała. Ratunkiem jest tylko przeszczep. Odpowiednikiem ostrej niewydolności wątroby jest niepłodność, która kwalifikuje do wykonania zabiegu In vitro będącym zabiegiem ostatniej szansy lub też jedynym możliwym postępowaniem medycznym w danym przypadku.

Do wspomnianego wyżej rodzaju niepłodności ciężkiej będzie się zaliczać między innymi czynnik męski polegający na zaburzeniu funkcji nabłonka plemnikotwórczego i odpowiadający za ok. 40% przypadków niepłodności męskiej. Zatem jeśli dana para cierpi na ciężką niepłodność męską nie jest możliwym ani całkowite ani częściowe wyleczenie takiego rodzaju niepłodności. Dokładnie na tej samej zasadzie, na jakiej nie da się wyleczyć ostrego zapalenia wątroby. W jednym przypadku można wykonać tylko In vitro, zaś w drugim przeszczep.

Nie jest więc prawdą, iż - tak, jak chce tego NaProTechnologia - leczenie niepłodności sprowadza się do usunięcia problemu danej pary i przywrócenia jej zdolności prokreacyjnych. Taka koncepcja jest zachwycająca, ale niestety fantastyczna.
Znakomita część przypadków niepłodności nie jest uleczalna, tak jak uszkodzenie i zwłóknienie wątroby nie jest uleczalne. Mimo to w pierwszym przypadku można wykonać zabieg zapłodnienia pozaustrojowego, a w drugim- przeszczepić wątrobę dawcy. Przeszczep przywróci zdrowie pacjentowi, choć nie spowoduje ozdrowienia usuniętej wątroby, zaś in vitro spowoduje zajście w ciążę, choć nie zwiększy ilości plemników w ejakulacie.

Innymi rodzajami niepłodności, którym NaProTechnologia nie zaproponuje żadnej skutecznej terapii, będą:
- mechaniczna niepłodność kobieca (brak macicy, jajników, jajowodów, pochwy)
- nieodwracalne zmiany endometriotyczne
- ciężkie uszkodzenia jajowodów i defekty anatomiczne po stronie kobiety oraz mężczyzny
Problem części zwolenników NaProTechnologii polega na tym, iż nie znaleźli wystarczająco wiele czasu, aby wczytać się w jej zasady i zrozumieć, że nie jest ona metodą uniwersalną. Podobnie jak nie jest taką metodą In vitro.

Problem społeczeństwa polega zaś na tym, iż jest poddawane systematycznej dezinformacji zarówno w przypadku NaProTechnologii, jak i w przypadku In vitro. Dezinformacja ma wielorakie konsekwencje: wywołuje niezdrową atmosferę wokół zabiegu In vitro, który dla wielu par jest jedyną szansą poczęcia dziecka; działa na szkodę samej NaProTechnologii przypisując jej moce sprawcze, których nie posiada; wreszcie wywołuje sztuczny konflikt społeczny sugerując, iż NaProTechnologia jest alternatywą dla In vitro.

Kilka faktów i mitów o NaProTechnologii

1. Czy naprotechnologia jest szansą na biologiczne potomstwo dla każdej niepłodnej pary?

Nie.
NaProTechnologia jest metodą wykluczającą wszelkie rodzaje rozrodu wspomaganego. Rozród wspomagany jest zaś w zasadzie jedyną drogą dla par z zaawansowaną niepłodnością męską, jedyną drogą dla par z niedrożnością jajowodów, jedyną drogą dla par z zaawansowaną endometriozą oraz dla wielu innych przypadków niepłodności. Szacuje się, iż przypadki niepłodności męskiej to 35-40% przypadków ogólnej niepłodności. Kolejne 25% to przypadki niepłodności, w których występuje jednocześnie zarówno czynnik męski jak i żeński. Zatem dla ok. 60% par cierpiących na niepłodność NaProTechnologia okaże się być nieskuteczną metodą poczęcia, choć może im wydatnie pomóc w uzyskaniu trafnej diagnozy własnego przypadku.

Wracając do przykładu ze schorzeniami wątroby: choć prawidłowa diagnoza jest niezbędna dla skutecznego przebiegu leczenia, to znajomość diagnozy nie oznacza automatycznie wyleczenia. Uzyskanie informacji, iż cierpimy na ostre zapalenie wątroby z kwalifikacją do przeszczepu nie spowoduje ani wyleczenia na drodze diety, ani nie sprawi, iż nasza wątroba się sama uzdrowi.
Wiedza, iż posiadamy niedrożne jajowody nie pomoże nam zajść w ciążę niezależnie od ilości przebytych laparoskopii, zażytych leków i szczegółowych obserwacji, które zaproponuje nam NaProTechnologia. To właśnie zależność, która najczęściej umyka nierzetelnym zwolennikom NaProTechnologii: NaProTechnologia jest jedynie wariantem mającym sens w niektórych przypadkach, a nie panaceum na niepłodność.

2. Skoro NaProTechnologia jest realnie adresowana do ok. 40% niepłodnych par, skąd statystyki mówiące o 97% skuteczności tej metody czy opinie „Dzięki naprotechnologii w ciążę zachodzi nawet 80 proc. leczących się małżeństw /Agnieszka Pietrusińska, pierwszy w Polsce stażysta NaProTechnologii/”?

Choć metoda NaProTechnologii jest znana od 30 lat, na świecie działa tylko kilka klinik naprotechnologicznych. W całej Europie pracuje jedynie dwudziestu lekarzy-trenerów NaProTechnologii, z czego siedmiu jest jeszcze w trakcie szkolenia i nie posiada pełni uprawnień.
Realnie jest to wiec trzynastu lekarzy z uprawnieniami na cały kontynent, do czego należy doliczyć kilkudziesięciu stażystów w większości bez wyższego wykształcenia medycznego. Powyższe dane pochodzą z oficjalnej strony Fertility Care and NaProTechnology działającej pod patronatem prof. Hilgersa (www.fertilitycare.net).
Aby uzmysłowić sobie rzeczywisty zasięg metody NaPro dodajmy, iż łączna ilość osób zajmujących się NaProTechnologią w Europie to jedna dziesiąta personelu przeciętnego polskiego szpitala wojewódzkiego. Czyż nie wydaje się dziwne, że metoda tak małego zasięgu jest nazywana w Polsce „alternatywą dla In Vitro”?
Przez trzydzieści lat istnienia metody NaProTechnology (dla porównania: metoda In Vitro Fertilization liczy sobie trzydzieści jeden lat) przyszło na świat dzięki niej około sześciu tysięcy dzieci na całym świecie.

Teraz odwołajmy się na chwilę do historii In Vitro: historia tej metody liczy sobie 31 lat liczonych od momentu pierwszego udanego zapłodnienia pozaustrojowego, które miało miejsce w 1978 roku w Wielkiej Brytanii. Od tamtego czasu na całym świecie powstało kilka tysięcy klinik, a w wyniku stosowania metody IVF narodziło się- jak się szacuje- ok. 1,5 miliona dzieci. W Polsce pierwsze zapłodnienie In vitro miało miejsce w 1987 roku, dokonał go profesor Marian Szamatowicz, zaś w samym roku 2008 przyszło na świat dzięki tej metodzie około dwóch tysięcy polskich dzieci.

Jak wiec widać: roczne statystyki urodzeń dzięki metodzie In vitro w Polsce wynoszą mniej więcej tyle, ile światowe statystyki urodzeń dzięki NaProTechnologii w ciągu dziesięciu lat.

Z tego też powodu spotykamy się z dość swobodnym operowaniem różnymi wielkościami procentowymi w przypadku wyliczania skuteczności NaProTechnologii.
Prawda jest taka, iż leczeniu naprotechnologicznemu poddaje się nieistotna statystycznie ilość par cierpiących na niepłodność. W Irlandii, w której mieści się jedna z europejskich klinik NaProTechnology, w ciągu ostatnich dziesięciu lat leczeniu poddało się zaledwie 1, 5 tysiąca par (na ok. 150 tysięcy cierpiących na niepłodność pacjentów). Ponadto z dużym prawdopodobieństwem można założyć, iż nawet te półtora tysiąca nie było reprezentatywną próbą z racji ograniczeń samej metody.
Tak jak człowiek cierpiący na ostrą niewydolność wątroby z kwalifikacją do przeszczepu nie próbuje się nawet leczyć u dietetyka, tak pary z problemem kryptozoospermii, zaawansowaną endometriozą czy niedrożnością jajowodów, na ogół nie są zainteresowane łagodnymi metodami leczenia niepłodności, bo są to metody całkowicie nieskuteczne w ich przypadku.
Można zatem zaryzykować stwierdzenie, iż do trenerów NaProTechnologii zgłaszają się pary ze wstępnym rozeznaniem co do natury ich problemu, przez co skuteczność leczenia naprotechnologicznego powinna być rozpatrywana w wąskim kontekście niepłodności kwalifikującej się do tego leczenia, a nie niepłodności w ogóle.

3. Czy mała popularność NaProTechnologii wynika stąd, iż w przeciwieństwie do In vitro, nie stoją za nią wpływowe środowiska farmaceutyczne, lekarskie ani lobby producentów specjalistycznego sprzętu medycznego?

Jest to najczęstszy argument, jakim usiłuje się wyjaśnić przepaść pomiędzy popularnością In vitro i NaProTechnologii. Wyjaśnienie tego zagadnienia jest jednak mniej spektakularne i spiskowe.

NaProTechnologia jest metodą wykorzystującą leczenie laparoskopowe, chirurgiczne, farmakologiczne. Lekarze pracujący według metody NaPro potrzebują dokładnie tych samych sprzętów, narzędzi i leków, jakich używają ich koledzy z klinik stosujących metodę In vitro. Przepisują pacjentkom te same leki hormonalne, używają identycznych skalpeli i aparatów ultrasonograficznych.
Zatem z punktu widzenia producenta sprzętu medycznego, firmy farmaceutycznej i dystrybutora narzędzi mikrochirurgicznych, nie ma większej różnicy w handlowej atrakcyjności kliniki NaProTechnologicznej i kliniki leczenia niepłodności. Jedna i druga jest klientem.

Co więcej żadna z klinik NaProTechnologii nie jest kliniką publiczną. Są to kliniki prywatne dokładnie w tym samym stopniu, co przeciętna polska klinika leczenia niepłodności. Tymczasem od pewnego czasu wokół NaProTechnologii narasta atmosfera społecznej misyjności, która ma różnić tę metodę od bezwzględnego nastawienia na zysk, jakie środowiska konserwatywne przypisują klinikom oferującym zabieg in vitro.
W rzeczywistości każda z prywatnych klinik leczenia niepłodności, czy to metodą NaPro, czy dowolną metodą wspomaganego rozrodu, jest formą niepublicznej działalności, która –poza realizacją rozmaitych misji medycznych i etycznych- musi być rentowna.
Czynienie z tego zarzutu wydaje się niedorzeczne.

Dr Phil Boyle, dyrektor irlandzkiej kliniki NaProTechnologii ocenia, iż roczny koszt terapii NaPro oscyluje wokół tysiąca euro, podczas gdy średni koszt jednego zabiegu In vitro wynosi trzy tysiące euro. Różnica cenowa jest naturalnie spora, ale tak czy inaczej koszt ponosi pacjent, który musi zapłacić z własnej kieszeni i czyjakolwiek misyjność nie obniży stawek lekarza.
Mała popularność NaProTechnologii wynika więc po prostu z tego, iż jest to metoda adresowana do ściśle określonego typu pacjentów, których niepłodność jest leczalna i daje się korygować medycznie.

Dodatkowo NaProTechnologia jest metodą mało rozpropagowaną, za co trudno obwiniać kliniki leczenia niepłodności, producentów farmaceutycznych czy dowolne lobby.
Pytanie, dlaczego NaProTechnologia nie jest popularna, ma alarmująco niską liczbę wykształconych trenerów i lekarzy, nie jest w stanie wylegitymować się wiarygodnymi i miarodajnymi statystykami, należałoby w istocie zadać jej twórcom, profesorowi Hilgersowi i doktorowi Boyle'owi.

4. Naprotechnologia NIE jest alternatywą dla zapłodnienia in vitro

Najczęstszym merytorycznym błędem spotykanym w polskiej prasie jest konfrontowanie In vitro i NaProTechnologii.
Sugeruje to, że obie metody mogą być ze sobą porównywane. W rzeczywistości nic bardziej mylnego.

NaProTechnologia jest holistyczną metodą przywracania płodności małżeńskiej obejmującą zarówno obserwację cyklu, diagnostykę pary, jak i niektóre formy leczenia inwazyjnego oraz nieinwazyjnego. Jest bez wątpienia skuteczna i pomocna w leczeniu wielu rodzajów niepłodności kobiecej oraz tych przypadków niepłodności dwuczynnikowej, w których czynnik kobiecy odgrywa istotniejszą rolę.
Jednocześnie jest bezradna wobec ok. 60% pozostałych przypadków niepłodności.

In Vitro, zwane często zabiegiem „ostatniej szansy” jest zarówno nazwą metody leczenia, jak i nazwą samego zabiegu zapłodnienia pozaustrojowego. Proponuje je się parom, którym współczesna medycyna nie oferuje innej niż IVF możliwości poczęcia dziecka oraz parom, wobec których zastosowane leczenie okazało się nieskuteczne.

Istnieje jeszcze inny aspekt problemu, jakim jest przeciwstawianie NaProTechnologii zapłodnieniu in vitro i sugerowanie, iż NaProTechnologia może być tu traktowana w kategoriach alternatywy.
Przedstawianie NaProTechnologii jako uniwersalnej metody leczenia niepłodności jest w istocie wprowadzaniem w błąd 60% par, którym NaProTechnologia nie będzie w stanie pomóc, za to pochłonie ich czas. Znając zaś wpływ wieku kobiety na wskaźniki płodności, można to ujmować w kategoriach „kradzieży” czasu rozrodczego kobiety.

W interesie par niepłodnych, a także w interesie społecznym, leży pogłębianie wiedzy w zakresie naprotechnologii przy jednoczesnym i niezależnym wspieraniu metody In vitro. Konfrontowanie tych dwóch metod i zwanie którejkolwiek z nich alternatywą wobec drugiej, jest działaniem wprowadzającym opinię publiczną w błąd.

Rzetelność informacyjna wymaga rozdzielenia In Vitro i NaProTechnologii jako metod, których obszary zainteresowania i skuteczność w leczeniu niepłodności w większości nie pokrywają się. Niedopuszczalne jest promowanie NaProTechnologii kosztem deprecjonowania metod rozrodu wspomaganego. Niedopuszczalne jest przyzwolenie, aby nauka służyła ideologii.

list Monek do członków nowej komisji ds. bioetyki

opublikowane: 14 sty 2009, 06:57 przez Agnieszka Gro   [ zaktualizowane 19 sty 2009, 07:29 ]

Szanowni Państwo!

Kieruje do Państwa ten list z uwagi na ważne zadanie, jakie zostało Wam powierzone. Mam tutaj na myśli członkowstwo w komisji zajmującej się ostatecznym kształtem projektu tzw. ustawy bioetycznej, który zostanie następnie przedłożony w Sejmie i poddany glosowaniu. Z gory musze przeprosić za to, ze mój list będzie miejscami bardzo osobisty. Na swoje usprawiedliwienie mogę powiedzieć jedynie to, ze tematyka, która będą się Państwo zajmować ma po prostu taki charakter i często niemożliwe jest podejść do niej w sposób całkowicie pozbawiony emocji oraz bez świadomości, ze dotyka i przesadza o zyciu wielu tysięcy ludzi. Wielu milionow ludzi. Niektóre dane podają, ze w Polsce jest nas, osob niepłodnych, az trzy miliony. Trzy miliony osob dotkniętych ta choroba bezpośrednio, a przecież nie należy zapominać o ich rodzinach, bliskich i przyjaciołach.
 
Trzy miliony osob dotkniętych ta choroba bezpośrednio, a przecież nie należy zapominać o ich rodzinach, bliskich i przyjaciołach. Podejrzewam, ze większość z nich to elektorat Platformy Obywatelskiej, tak jest w przypadku mnie i mojej rodziny oraz znajomych. Od samego początku istnienia PO jestem jej wyborca, właściwie mogę powiedzieć, ze jestem związana z ideałami, którym, jak mi się wydawało, ta partia hołduje jeszcze od czasow KLD. I przykro mi stwierdzić, ze czuje się zdradzona i oszukana, czuje, ze postępowanie PO nie ma nic wspólnego z myślą liberalna, z głoszoną równością bez względu na wyznawany światopogląd, sprawiedliwością i fachowością. Proszę pokusić się o odpowiedz na pytanie, opinie jakich fachowców wzięto pod uwagę przy redagowaniu zapisow projektu ustawy bioetycznej w jej części dotyczącej metod wspomaganego rozrodu? Czy w komisji pod przewodnictwem p. Gowina znalazł się chociaż jeden lekarz zajmujący się na co dzień leczeniem niepłodności? A przecież nie narzekamy na brak powszechnie uznanych autorytetów w tej dziedzinie. Czuje ogromne rozczarowanie taka postawa
i zupełnym nieliczeniem się z problemami ludzi, którzy Państwa wybrali, którzy udzielili Państwu mandatu do działania w ich imieniu i na ich rzecz, którzy stanowią Państwa elektorat. Rozmawiając z moimi znajomymi i rodzina, wiem, ze nie jestem odosobniona w swoich odczuciach. W świetle ostatnich wydarzeń, wszyscy mamy poczucie popełnionego bledu. Ale mamy tez ogromna determinacje nie popełniać tego bledu ponownie.
W słowach skierowanych do Państwa chciałabym się odnieść przede wszystkim do kwestii dotyczących sugerowanych rozwiązań medycznych związanych z procedura wspomaganego rozrodu, jaka jest IVF (In vitro fertalization). Mam tutaj na myśli proponowane ograniczenie ilości zapładnianych komorek jajowych oraz zakaz mrożenia zarodkow (poza bardzo szczególnymi przypadkami).
Zanim podjęliśmy z mężem decyzje o IVF przeszliśmy długą drogę, odwiedziliśmy wiele gabinetow lekarskich, wykonaliśmy mnóstwo badan. Początkowo ginekolodzy, którzy zajmowali się naszym przypadkiem powtarzali jak mantrę: „jest pani młodą, zdrowa, ciąża to kwestia niedługiego czasu, proszę się zrelaksować i być dobrej myśli”. I byłam, a przynajmniej bardzo się starałam… Jednak miesiące mijały, zamieniały się w lata i nic się nie zmieniało. Może poza faktem, ze kolejni lekarze przestali już powtarzać, ze jestem młoda…
W końcu, a z perspektywy straconych lat, uważam, ze stało się to dużo za późno, trafiliśmy do kliniki leczenia niepłodności. Kolejne badania, kolejne nadzieje – płonne, jak się okazało i ostatnia deska ratunku – In vitro. To naprawdę nie była łatwa decyzja. Nie potrafię wyrazić jak ogromna miałam wiarę idąc na wizytę przygotowująca do programu, ze usłyszę od lekarza, ze jestem w upragnionej ciąży i ze żadne skomplikowane procedury nie sa już potrzebne…. Niczego takiego nie usłyszałam. Wtedy. Szczęśliwie dane mi było usłyszeć te słowa później i to właśnie dzięki zastosowaniu IVF. Nasz synek ma pojawić się na świecie pod koniec marca.
To jedna z tysięcy podobnych historii. Nie wszystkie kończą się szczeliwie. Ale wierze, ze to w większości przypadkow jedynie kwestia czasu, ze leczenie na wysokim poziomie pozwoli pokonać niepłodność. Powinnam była napisać „wierzyłam”, bo dzisiaj moje przekonanie osłabło dramatycznie, a wszystko to za sprawa projektu ustawy bioetycznej.
Projekt firmowany przez p. Jarosława Gowina zakłada możliwość zapłodnienia maksymalnie dwóch komorek jajowych i to niezależnie od ilości uzyskanych w drodze stymulacji oocytów. Jak odpowiedzialny za swoja pacjentkę i przebieg leczenia lekarz ma dokonać wyboru, które komórki zapłodnić? Dzisiejsza medycyna nie dysponuje możliwościami oceny potencjału ludzkich gamet. Komórki jajowe można ocenić jedynie pod względem ich dojrzałości. Sam proces zapłodnienia, bo to proces a nie jakaś szczególna chwila, jak chcą to postrzegać niektórzy, trwa około 18 godzin. W tym czasie to natura decyduje, czy do zapłodnienia dojdzie. Az 60-70% komorek nie udaje się zapłodnić i tylko w polowie przypadkow można podać przyczynę takiego stanu rzeczy. Innym bardzo ważnym aspektem jest to, ze komorka jajowa zachowuje zdolność do zapłodnienia jedynie przez około 6 godzin w warunkach laboratoryjnych. Biorąc pod uwagę te wszystkie fakty, po prostu nie sposób zignorować ogromnego niebezpieczeństwa niepowodzenia całej procedury na skutek ograniczenia liczby zapłodnionych oocytów, tym większego, ze na dzień dzisiejszy nie dysponujemy metodami, które pozwoliłyby wybrać te potencjalnie najlepsze. Trzeba tez pamiętać, ze około 70% zarodkow jest dotkniętych wadami genetycznymi, które w efekcie uniemożliwią im dalszy rozwój – kolejne bezwzględne prawo natury.
Mając własne doświadczenia związane z niepłodnością i jej długoletnim leczeniem, gorąco namawiam do wprowadzenie innych, niż proponowane zapisow. Sugerowane ograniczenie ilości zapładnianych komorek poważnie obniży skuteczność terapii, a w niektórych przypadkach całkowicie ja zniweczy! A przecież chyba nie chodzi o to, żeby pozbawić ludzi chorych możliwości skutecznego, prowadzonego na wysokim poziomie leczenia? Proszę wziąć pod uwagę doświadczenia krajow, w których podobne rozwiązania zostały wprowadzone i skorzystać z możliwości wyciągnięcia wnioskow z cudzych błędów. Podobne rozwiązania funkcjonują obecnie we Włoszech, co spowodowało, ze skuteczność terapii spadla tam dramatycznie, a pacjenci szukają pomocy w krajach sąsiednich.
Warto nałożyć na lekarzy obowiązek informowania o rozwiązaniach alternatywnych
w stosunku do stosowanych standardowo, co – jak wynika z moich osobistych doświadczeń – będzie jedynie potwierdzeniem status quo, bo już dzisiaj lekarze powiadamiają swoich pacjentów o możliwości zapłodnienia mniejszej ilości komorek. To jednakże powinna być indywidualnie podjęta decyzja po rozpatrzeniu wszystkich aspektow zdrowotnych, a nie odgórne ograniczenie.
Kolejna kwestia, która chciałabym poruszyć jest zakaz mrożenia zarodkow. Zdaje sobie sprawe z tego, ze jest to niejako konsekwencja ograniczenia ilości zapładnianych komorek, ale mam ogromna nadzieje, ze ten zapis, podobnie jak i ten dotyczący kriokonserwacji zostanie przez Państwa zmieniony. Argumenty sa właściwie takie same: skuteczność leczenia. Ale nie tylko i wydaje mi się, ze nawet p. Gowin, który jest przeciwnikiem mrożenia zarodkow jednak ten fakt dostrzega. Kriokonserwacja zarodkow to nie jest ich uśmiercanie, jak chcą to postrzegać niektórzy zupełnie niezorientowani w temacie. To jest szansa na zycie! To jest szansa na zycie i nawet autor projektu to dostrzega, dopuszczając w szczególnych wypadkach możliwość ich mrożenia. Dlaczego tylko w niektórych? Dlaczego nie dać tej szansy wszystkim zarodkom? Skąd taka ogromna niekonsekwencja?
Część z uzyskanych w drodze zapłodnienia IVF naszych zarodkow, a konkretnie te, które nie zostały przetransferowane, sa zamzrozone, a ja głęboko wierze, ze pewnego dnia stana się rodzeństwem naszego synka.
Na swiecie zyje okolo 1 - 3,5 milionow dzieci urodzonych dzieki IVF (w zaleznosci od zrodla). Okolo 20% z nich to dzieci urodzone po kriotransferach. Osobiście znam kilkoro z nich. Sa to wspaniale, radosne, kochane i szczęśliwe dzieciaki. Nie potrafię sobie wyobrazić, ze miałoby ich nie być! Kriokonserwacja okazała się ich szansa na zycie.
Autor projektu jako alternatywę proponuje możliwość mrożenia oocytów. Nie jest to niestety żadna alternatywa, a jedynie propozycja dokonania medycznego eksperymentu na chorych
i ich potencjalnym potomstwie. Uznane ośrodki na świecie mrożenie komorek jajowych ciągle bowiem traktują jako rodzaj eksperymentu. Wystarczy wspomnieć, ze w Polsce sa doniesienia o uzyskaniu zaledwie jednej ciąży ta metoda, a na całym świecie około 300. Odpowiedzialny ustawodawca nie ma prawa skazywać obywateli na uczestniczenie w eksperymentach medycznych. Komórki jajowe sa bardzo wrażliwe, wiele z nich nie jest w stanie przetrwać procesu mrożenia i rozmrażania, a nawet jeśli ten proces się powiedzie, często efektem jest uszkodzenie materiału genetycznego.
W doniesieniach prasowych znalazłam wzmiankę, iż kolejnym potencjalnym rozwiązaniem ma być możliwość mrożenia tzw. pre-embrionow, czyli połączonych gamet męskiej i żeńskiej na etapie przedjadrzy. I tutaj znowu możemy skorzystać z doświadczeń innych krajow. Podobne rozwiązanie stosowane jest bowiem Niemczech. Efektem jest obniżenie skuteczności leczenia do 14% oraz glosy, ze ustawodawca niemiecki jest gotowy te regulacje zmienić. Czyż nie jest symptomatyczne, ze pomimo refundowania IVF w Niemczech, ubezpieczenie społeczne nie pokrywa kosztow mrożenia przedjadrzy, jako ze jest to z jego punktu widzenia postępowanie nieopłacalne?
Jesteśmy w naprawdę uprzywilejowanej sytuacji, gdzie większość państw europejskich dysponuje ustawodawstwem w zakresie prawa bioetycznego od wielu lat, od wielu lat je stosuje i ma w tej materii bogate doświadczenia. Dlaczego zdecydowaliśmy się na wyważanie otwartych drzwi i tworzenie własnych, bardzo wątpliwych pod względem merytorycznym rozwiązań? Dlaczego nie chcemy skorzystać z cudzych doświadczeń? Dlaczego nie mielibyśmy być tym razem mądrzy przed szkoda?
Mając świadomość jak trudne i odpowiedzialne zadanie zostało Państwu powierzone, życzę z całego serca otwartości na dobre i skuteczne rozwiązania oraz podejmowania trafnych, uzasadnionych medycznie decyzji. Proszę nie zapominać, ze o procedurę medyczna przecież chodzi. Proszę nie zapominać, ze Państwa decyzje wpłyną na zycie ponad trzech milionow ludzi w Polsce…

Z wyrazami szacunku,

list Inkaa z postulatami Stowarzyszenia (nie tylko do czlonków nowej komisji ds. bioetyki)

opublikowane: 14 sty 2009, 06:51 przez Agnieszka Gro   [ zaktualizowane 14 sty 2009, 06:58 ]

Szanowna Pani Poseł / Szanowny Panie Pośle

W związku z rozpoczęciem prac nowego zespołu Platformy Obywatelskiej ds. ustawy bioetycznej chciałabym zabrać głos w dyskusji dotyczącej prawnego uregulowania metody In vitro w Polsce.

Od wielu lat zmagam się z chorobą niepłodności. I choć moja droga kończy się wreszcie sukcesem – jestem w upragnionej ciąży – chciałabym podzielić się z Państwem swoimi doświadczeniami. Droga do macierzyństwa była długa, często pełna cierpienia. Ale nie chcę o tym zapominać. O ironio to dzięki chorobie i Stowarzyszeniu Nasz Bocian poznałam wiele wspaniałych osób, które na co dzień borykają się z niepłodnością. Wiele z nich jeszcze nie zakończyło swojej walki. Proszę więc o jedno – nie odbierajcie im nadziei na to, że zostaną Rodzicami. Nie ograniczajcie im dostępu do najnowszych technik leczenia niepłodności.

Te kilka lat były dla mnie również swoistą lekcją – genetyki, ginekologii, endokrynologii, andrologii, anatomii, embriologii… Na pewno moja wiedza jest daleka od wiedzy specjalistów zajmujących się leczeniem niepłodności. Chciałabym jednak, na podstawie własnych doświadczeń oraz doświadczeń innych niepłodnych par, przedstawić Państwu rekomendacje do uregulowań prawnych. W naszym wspólnym - społeczeństwa interesie jest doprowadzenie do stosowania metod wspomaganego rozrodu w sposób kontrolowany – bowiem brak regulacji stwarza potencjalne ryzyko patologii. I choć polskie kliniki wypracowały własne, wysokie standardy jakości i pracy, istniejąca luka prawna nie powinna mieć dłużej miejsca.

Rozumiem, że temat wspomaganej prokreacji, w tym metodą in-vitro, jest bardzo delikatny i wrażliwy, głównie ze względu na aspekty etyczne i światopoglądowe. Jednak nie można dopuścić, aby powstały uregulowania, które w sposób drastyczny ograniczą prawo pacjentów do leczenia i zmniejszą skuteczność wykonywanych zabiegów.

Biorąc powyższe pod uwagę, chciałabym zarekomendować następujące rozwiązania:

1. metody wspomaganego rozrodu – zakres podmiotowy
Jedną z dyskusyjnych kwestii jest wprowadzenie uregulowań dotyczących podmiotowego ograniczenia korzystania z metody In vitro. Jedynym kryterium doboru metody leczenia powinien być czynnik medyczny i to lekarz powinien - na podstawie własnej, fachowej wiedzy i doświadczenia – decydować o możliwości zastosowania u konkretnej pary metody In vitro. Jakiekolwiek ograniczenia, w tym w szczególności dotyczące wieku pacjentów, stażu małżeńskiego i czasu dotychczasowego leczenia, nie powinny mieć miejsca. Proszę pamiętać, że skuteczność leczenia bardzo często jest powiązana z czasem. Stawianie jakichkolwiek barier może skutkować przekreśleniem szans na uzyskanie ciąży.

Ważne jest również nie wprowadzanie ograniczeń podmiotowych dla par nie będących małżeństwem. Polska jest krajem demokratycznym, w którym każdy Obywatel ma konstytucyjnie zagwarantowaną wolność wyboru. Wprowadzenie ograniczeń w zakresie dopuszczalności leczenia i uzależnianie ich do stanu cywilnego pacjentów, stoi w sprzeczności z tą wolnością.

2. Liczba zarodków powstała w wyniku programu
Możliwość tworzenia nadliczbowych zarodków jest jednym z bardziej kontrowersyjnych i budzących największą dyskusję tematów. Tymczasem to właśnie sposób uregulowania tej kwestii zadecyduje o skuteczności metody In vitro.

Nie ma skutecznych metod oceny potencjału ludzkich gamet, czyli komórki jajowej (można ocenić jedynie stopień jej dojrzałości) i plemnika, dlatego udaje się poddać zapłodnieniu średnio tylko 60-70% komórek jajowych i tylko w połowie przypadków można znaleźć przyczynę takiego stanu rzeczy. Dodatkowo aż ok. 70% zarodków jest obarczonych wadami genetycznymi, które uniemożliwiają ich dalszy rozwój. W efekcie – mimo pobrania nawet kilkunastu komórek jajowych udaje się w wyniku zapłodnienia uzyskać zaledwie kilka embrionów. O tym jak wygląda to w praktyce świadczą historie wielu pacjentów polskich klinik – wśród użytkowników www.nasz-bocian.pl jest wiele kobiet, które w wyniku programu miały pobrane kilkanaście, a nawet dwadzieścia oocytów, z których jedynie jeden lub dwa został zapłodniony i zaczął się dzielić.

Przeciwnicy tworzenia nadliczbowych zarodków i ich mrożenia jako alternatywę wskazują mrożenie komórek jajowych lub mrożenie preembrionów.

Kriokonserwacja gamet w sposób drastyczny obniży skuteczność powodzenia zabiegów In vitro. W Polsce udało się uzyskać tylko jedna ciążę przy zastosowaniu takiego rozwiązania, a w uznanych ośrodkach leczenia niepłodności na świecie uważa się je ciągle za eksperyment. Komórki jajowe bardzo często nie przeżywają procesu rozmrażania. Zastosowanie takiego rozwiązania będzie więc skutkować niepotrzebnym narażaniem zdrowia kobiet.

Kriokonserwacja preembrionów (przedjądrzy - częściowo zapłodnionych komórek jajowych) jest metodą stosowaną m.in. w Niemczech. Ta metoda ma oczywiście swoje zalety – jest dużo większa szansa na skuteczne rozmrożenie niż w przypadku kriokonserwacji komórek jajowych. Niestety na tym etapie rozwoju embriolog nie jest w stanie określić wartości genetycznej gamet. Właśnie dlatego po rozmrożeniu preembrionów duża ich część obumiera w dalszych fazach rozwoju. W efekcie zastosowania kriokonserwacji przedjądrzy mamy do czynienia z sytuacją, w której choć powstaje wiele komórek – potencjalnych embrionów (więcej niż w przypadku dopuszczenia do rozwoju kilkukomórkowców) jednak ich zdolność do dalszego rozwoju jest bardzo niska. Powoduje to więc sytuację, w której kobieta naszykowana do transferu dowiaduje się, iż do niego nie dojdzie w związku z obumarciem embrionu. Takie rozwiązanie jest kolejnym, narażającym zdrowie kobiety (przygotowując się do kriotransferu kobieta zażywa leki hormonalne, często również sterydowe). Dodatkowo znacznie wpływa na koszt całej procedury.

Zgadzam się, że należy skorzystać w tym zakresie z doświadczeń niemieckich. Skuteczność In vitro przez zastosowanie tej metody jest tam na poziomie zaledwie 14%. Niemiecki ustawodawca korzystając z własnej praktyki już przygotowuje się do prac nad zmianą tego zapisu. Skoro więc takie rozwiązanie nie sprawdziło się w praktyce – warto zastosować inne metody.

Dość ważnym argumentem w tej dyskusji są również możliwości oraz doświadczenia polskich klinik. Ze znanych mi ośrodków zaledwie jeden praktykuje kriokonserwacje preembrionów. Wobec tego musimy się spodziewać, iż jako metoda w Polsce mniej znana, może dawać mniejsze szanse powodzenia niż u naszych zachodnich sąsiadów.

Regulacja prawna nie powinna jednak zbyt sztywno wyznaczać zasad w tym zakresie. O zastosowaniu konkretnej metody powinien decydować pacjent w porozumieniu z lekarzem. Para powinna mieć prawo podjęcia decyzji odnośnie liczby powstałych zarodków oraz o formie ich mrożenia. I – co najważniejsze – obowiązkiem lekarza powinno być przekazanie pełnej informacji o zaletach i wadach każdego z rozwiązań z punktu widzenia medycznego.

3. Diagnostyka preimplantacyjna
Diagnostyka preimplantacyjna (preimplantation genetic diagnosis - PGD) jest metodą pozwalającą na wykrycie wad genetycznych zarodka jeszcze przed podaniem go do macicy. Pierwsze preimplantacyjne badania diagnostyczne prowadzone były w latach osiemdziesiątych, a dotyczyły chorób uwarunkowanych genetycznie dziedziczących się jako cechy sprzężone z płcią. Pierwsza diagnostyka preimplantacyjna w kierunku obecności mutacji w chorobie uwarunkowanej defektem pojedynczego genu wykonana została w rodzinie z ryzykiem zachorowania na mukowiscydozę w 1991 roku.

W 1992 urodziło się w Anglii pierwsze dziecko po zastosowaniu IVF i diagnostyki preimplantacyjnej, która wykluczyła właśnie mukowiscydozę. Dziś za pomocą PGD można zdiagnozować wiele chorób genetycznych wliczając w to choroby jednogenowe, aneuploidie chromosomalne, translokacje chromosomowe w bardzo wczesnym etapie bo jeszcze przed ciążą. Diagnostyka PGD stosowana jest rutynowo m.in. w USA, Szwecji, Danii, Francji, Włoszech, Szwajcarii, Hiszpanii, Czechach, Turcji.
Dopuszczenie diagnostyki preimpalntacyjnej powinno wynikać z konsekwencji prawnej ustawodawcy. Zgodnie z obowiązującym w Polsce prawem kobieta ma prawo do badań prenatalnych i w przypadku wykrycia wad genetycznych płodu – do przerwania ciąży. Możliwość wykonania tych badań przed implantacją i w razie wykrycia istotnych wad – podjęcie decyzji o nietransferowaniu embrionu (na zasadach identycznych do warunków przerywania ciąży z powodu wad genetycznych płodu) – jest jedynie konsekwencją już istniejących zapisów. Zapis taki pozwala uniknąć narażania zdrowia, a niekiedy i życia kobiet.

Badania PGD pozwala dodatkowo rodzicom uniknąć ogromnego bólu związanego z poronieniem – stratą dziecka z powodu wad genetycznych płodu.

4. Prawo korzystania z gamet dawców
Korzystanie z dawstwa gamet (komórka jajowa, plemnik) to rozwiązanie często będące często jedyną i ostatnią nadzieja dla par na zostanie rodzicami. Najczęściej program dawstwa komórek jajowych wybierają pary, w których kobieta:

• w związku ze wcześniejszą menopauzą i wygasaniem rezerwy jajnikowej nie produkuje juz własnych komórek jajowych. Warto jednocześnie zaznaczyć, że problem wczesnej menopauzy dotyka coraz szerszą liczbę kobiet. Diagnozowana jest ona już u osób w wieku 25 lat. Najczęściej przyczyny tego stanu są nieznane.

• w związku z chorobą nowotworową poddane były leczeniu radioterapią i chemioterapią, przez co ich organizm nie produkuje własnych komórek jajowych

• jest w wieku powyżej 37 lat, po wielu nieudanych zabiegach In vitro, których partnerzy są zdrowi

• dotknięta chorobami genetycznymi uniemożliwiającymi uzyskanie zarodka z jej komórek jajowych (polimorfizm, mutacje genów), lub takie które nie chcą przekazać choroby genetycznej swojemu potomstwu

• przeszła wiele poronień a których przyczyna pozostaje niewyjaśniona

Z banków spermy korzystają natomiast pary, w których mężczyzna:

• ma znacznie obniżone parametry nasienia (korzystanie z metody AID) w skrajnych przypadkach - gdy nie możliwości pozyskania plemników na drodze punkcji jąder (w przypadku azoospermia)

• dotknięty jest chorobą genetyczną, której nie chce przekazać potomstwu

• w wyniku choroby nowotworowej, po leczeniu chemioterapią i radioterapią jego organizm nie wytwarza plemników zdolnych do zapłodnienia

Dawstwo gamet powinno być rozumiane tak samo jak powszechne dawstwo krwi, czy dawstwo narządów. Dlaczego zakazywać dawstwa gamet, jeśli możemy komuś ofiarować swoją nerkę, czy serce... Należy przy tym pamiętać o wprowadzeniu prawnych standardów dawstwa (dotyczących np. stanu zdrowia, wieku, ograniczenia liczba komórek jajowych zapładnianych nasieniem jednego dawcy). Jednocześnie należy zagwarantować anonimowość dawców, na zasadach obecnie funkcjonujących.

5. Prawo do adopcji zarodków
Pary, w których zarówno kobieta, jak i mężczyzna dotknięci są niepłodnością, a stopień zaawansowania choroby jest poważny (pary obciążone chorobami genetycznymi, wczesną menopauzą i bardzo słabym nasieniem), a dotychczasowe metody nie przyniosły oczekiwanego rezultatu, powinny mieć prawo do skorzystania z adopcji zarodka.

Jest to jedyne rozwiązanie dla par, które z jakiś przyczyn nie są gotowe na adopcję dziecka. Nie należy ich z tego powodu potępiać, czy oceniać. To normalne, że każda para chce cieszyć się macierzyństwem od samego początku. Stan ciąży jest cudem, a więź jaka tworzy się już na etapie prenatalnym pomiędzy kobietą a dzieckiem nie jest w żaden sposób zastępowalna. Skoro więc obecny postęp medycyny daje szansę na zdrowy przebieg ciąży nawet u kobiet, u których kiedyś było to wręcz niemożliwe, dlaczego mamy odmawiać im prawa do skorzystania z tych metod?

6. Zakaz handlu gametami i zarodkami
Zapis taki jest konieczny. Celem ustawy powinno być bowiem prawne wspieranie jedynie aspektów medycznych – leczenia niepłodności. Nie jest dopuszczalne z punktu widzenia etycznego i moralnego, aby fakt dawstwa gamet i zarodków stał się przedmiotem handlu w jakiejkolwiek formie.

7. Finansowanie zabiegów In vitro ze środków publicznych
Polacy dotknięci chorobą niepłodności powinni mieć prawo do korzystania z metod wspomaganego rozrodu finansowanych ze środków budżetu państwa. Należy przy tym zaznaczyć, że nie chodzi jedynie o pokrywanie jedynie kosztów zabiegu IVF. Należy to rozumieć w szerszym aspekcie, dlatego Obywatele RP powinni mieć prawo do:

• Pełnej diagnostyki przed zabiegiem IVF finansowanej ze środków publicznych. Każda z klinik posiada własną listę badań niezbędnych do wykonania przed zabiegiem In vitro. Ich wyniki nie tylko pozwalają określić szansę powodzenia zabiegu, ograniczyć ewentualne ryzyko niepowodzenia, ale przede wszystkim – pozwalają uniknąć narażania zdrowia i życia kobiety oraz dziecka. Wśród tych badań niezbędne są między innymi: standardowe badania związane z przygotowywaniem się do ciąży (m.in. HIV, HBs, WR, HCV, przeciwciała w kierunku różyczki, toksoplazmozy i cytomegalii), badania krwi i moczu określające ogólny stan zdrowia pacjentów, badania hormonalne, kariotypy obojga partnerów, badanie nasienia, badania bakteriologiczne oraz wszelkie inne badania uzasadnione z punktu widzenia medycznego

• Refundacji leków (analogi hormonu przedwzgórzowego) podczas etapu tzw. wyciszania pracy jajników

• Refundacji leków do stymulacji hormonalnej jajników

• Finansowania kosztów wizyt oraz badań zw. z kontrolą stymulacji hormonalnej jajników

• Finansowania kosztów punkcji oraz transferu

• Opieka medyczna w przypadku wystąpienia powikłań po zabiegu

• Mrożenia powstałych w wyniku zapłodnienia embrionów, które nie zostaną wykorzystane w pierwszym transferze

• Pełna opieka medyczna nad kobietą ciężarną finansowana ze środków budżetu państwa (włącznie z badaniami prenatalnymi)
Wobec wielu toczących się dyskusji warto jeszcze poruszyć jeden temat, który pojawia się ostatnio w mediach, jako alternatywa dla metod wspomaganego rozrodu. Jest rzeczą bardzo niebezpieczną i nieodpowiedzialną proponowanie adopcji jako rozwiązania. Nie jest ona i nie może być traktowana jako lek na niepłodność. Adopcja musi być drogą, świadomą drogą. Dla dobra dziecka przede wszystkim, a może i wyłącznie, adopcja powinna być świadomą i w pełni przemyślaną decyzją dwojga ludzi, a nie „wyjściem awaryjnym”. Poza tym powinna zostać oddzielona od dyskusji wokół niepłodności – bo do adopcji – drogi cudownej, z wyboru serca, mają i powinny mieć prawo zarówno pary mające własne potomstwo, jak i osoby dotknięte niepłodnością.

Szanowni Państwo, czeka Was naprawdę trudne zadanie. Wobec wielu toczących się dyskusji i różnych oczekiwań, będziecie opracowywać projekt założeń do ustawy biomedycznej.

Niepłodność jest chorobą, a In vitro – jedną z metod jej leczenia. Bowiem „metodą leczenia” jest każde działanie medyczne które ma na celu wyeliminowanie przyczyny lub skutku choroby. Skutkiem naszej choroby jest niemożność zajścia w ciążę, a właśnie IVF nam to umożliwia.

Apeluję więc do Państwa o stworzenie regulacji prawnej, która da niepłodnym parom szansę leczenia w oparciu o najwyższe standardy i z wykorzystaniem najnowszych metod wspomagania rozrodu. Proszę jednak pamiętać, że zaproponowane przepisy prawne powinny być uniwersalne, elastyczne i uwzględniające obecne realia oraz potrzeby wielu par dotkniętych chorobą. Przyjęcie złej ustawy pozbawi wiele bezdzietnych par szansy na bycie Rodzicami. Jednak wierzę, że zaproponowane rozwiązania stworzą dla nich realną pomoc, nie czyniąc tej walki trudniejszą.

Łączę serdeczne wyrazy szacunku,

list Stowarzyszenia "Nasz Bocian" do redaktora Tomasza Lisa (po programie "Tomasz Lis na żywo" nt. in vitro)

opublikowane: 14 sty 2009, 06:49 przez Agnieszka Gro

Szanowny Panie Redaktorze,

Stowarzyszenie Na Rzecz Leczenia Niepłodności i Wspierania Adopcji „Nasz Bocian”, poprzez portal internetowy, skupia 37.000 zalogowanych i aktywnych użytkowników, jesteśmy: pacjentami klinik leczenia niepłodności, rodzicami adopcyjnymi i rodzicami dzieci z in vitro. Stowarzyszenie powstało 28 października 2002 r.

Od wielu lat kilka tysięcy niepłodnych par w Polsce oczekuje na prawne regulacje dotyczące leczenia niepłodności, w tym także zapłodnienia pozaustrojowego metodą in-vitro. Dlatego też z wielką uwagą, ale także i wielkimi nadziejami oczekiwaliśmy na wyniki pracy Rady ds. Bioetyki pod przewodnictwem Pana Jarosława Gowina. Ustawa, którą przygotował ten zespół wzbudza wiele kontrowersji, nie tylko w środowisku pacjentów i lekarzy, których ona bezpośrednio dotyczy, ale także w środowiskach opiniotwórczych i szerokiej opinii publicznej. Cieszy nas, że taki program jak „Tomasz Lis na żywo”, o tak wysokiej oglądalności i ugruntowanej reputacji, podjął ten temat włączając się w medialną debatę publiczną. Niestety, problematyka leczenia niepłodności i zapłodnienia in vitro, nie jest stricte tematem politycznym i dobór gości ograniczony do polityków i przedstawiciela kościoła katolickiego skutkował prezentacją wielu fałszywych danych i zupełnie niedorzecznych faktów, a takie przekłamania na trwałe pozostają w świadomości odbiorców dając im nieprawdziwy obraz niepłodności i metod jej leczenia.
Ksiądz, który mówi, że przy każdym programie In vitro zabija się około 20 zarodków kłamie . Przy zapłodnieniu in vitro nie uśmierca się żadnych zarodków! Mówienie o uśmiercaniu kogokolwiek i w jakiejkolwiek liczbie jest niedopuszczalne i dyskwalifikujące!
Niepłodność nie jest także inwalidztwem, jak twierdzi poseł Piecha, a jedynie chorobą, z którą medycyna XXI wieku sobie radzi. Jako lekarz powinien on znać podstawowe uregulowania i wytyczne WHO w tym zakresie.

Szanowny Panie Redaktorze. Tomasz Lis to nie jeden z wielu dziennikarzy – to dziennikarz, który prezentuje rzetelne, wolne od manipulacji dziennikarstwo i takim chcą go oglądać telewidzowie. Nie wymagamy od Pana znajomości każdego tematu, ale oczekujemy, by przy redakcji tego typu programów był również głos ekspertów, potrafiących odpowiadać rzetelnie na pytania i przede wszystkim dementować fałszywe zarzuty.

Panie Redaktorze! To Pan jest gospodarzem swojego programu, to Pan firmuje je swoim nazwiskiem i to Pan decyduje o doborze gości, ale chciałoby się zapytać co z tą Polską?, skoro do Pana mają odwagę przyjść takie osoby jak poseł Bolesław Piecha, który publicznie przyznał się do dokonywania licznych aborcji w swojej praktyce lekarskiej ? To Pan Piecha – ginekolog - własnymi rękami zabił wiele płodów już się poruszających, mających płeć, układ nerwowy, więc czujących ból. Teraz stał się rycerzem jedno-, dwu-komórkowych organizmów, dla nas bezcennych, ale jeszcze nieokreślonych co do swego statusu. I taki ktoś ma uczyć moralności innych ludzi? Wyznaczać standardy etyczne? I taki ktoś nas osądza.

Panie Redaktorze, w Pana programach poruszanych jest wiele ważnych tematów, a problem niepłodności i metod leczenia jest nie tylko ważny, ale też trudny i wymagający zastanowienia. Przeciętny widz nad problemem nie zastanowi się dłużej niż kilka minut, ale to co przez tych kilka minut usłyszy w Pana programie ma ogromne znaczenie edukacyjne i opiniotwórcze. Dowie się prawdy lub utrwali sobie powtarzane dookoła kłamstwa. Na tolerowanie takiej nierzetelności dziennikarz Tomasz Lis pozwolić sobie nie może.

Licząc na pełne zrozumienie, pozostajemy z poważaniem

Zarząd Stowarzyszenia
na Rzecz Leczenia Niepłodności
i Wspierania Adopcji „Nasz Bocian”

list Muchomorek do członków nowej komisji ds. bioetyki pod przewodnictwem p. Kidawa-Błońskiej

opublikowane: 14 sty 2009, 06:43 przez Agnieszka Gro

Szanowny Panie Pośle!

Wiem że został Pan powołany w skład zespołu, który zajmuje się projektem in vitro. W związku z tym pozwoliłam sobie na ten list do Pana,gdyż o tym jak będzie wyglądało moje dalsze życie jak również życie mojego męża i rodziny ,Pan między innymi zadecyduje.

Jestem osobą którą problem niepłodności dotyczy. Wraz z mężem walczymy o dziecko już 6 długich lat. Przeszliśmy chyba wszystkie możliwe badania (w tym kilka nieudanych inseminacji) , zanim zapadła decyzja o in vitro.
Naszym problemem są plemniki a raczej ich brak, pojedyńcze sztuki które uniemożliwiają nam zostanie rodzicami w sposób " naturalny".
Jest Pan mężczyzną więc na pewno rozumie Pan, jak czuł się mój mąż na wiadomość o tym. Sporo czasu zajęło nam to, aby po takiej wiadomości dojść do siebie i znaleźć wyjście z sytuacji.

Zaproponowano nam in vitro. Dla nas to było światełko w tunelu, że jednak jest dla nas szansa.
Podeszliśmy cztery razy do zabiegu ICSI. Za pierwszym razem uzyskano cztey piekne zarodki, próba zakończła się ciążą , niestety na krótko.
Za drugim razem z 3 pobranych komórek jajowych powstał TYLKO jeden zarodek. Po transferze nie doszło do ciąży.
Przy 3 i 4 próbie na 7 komórek jajowych nie uzsyakano żadnego zarodka.
Dlaczego o tym Panu piszę?
Proponowana ustawa ogranicza liczbę zarodków do dwóch. Tylko proszę spojrzeć na mój przpadek. Nikt nie jest w stanie zapewnić, że z dwóch pobranych komórek jajowych powstaną dwa lub chociażby jeden zarodek. My na 7 pozyskanych komórek nie uzyskaliśmy nawet jednego zarodka.
Więc sam Pan widzi , że takie ograniczenia drastycznie zmniejszą skuteczność zabiegu in vitro. To narazi kobiety na dodatkowe, obciążające organizm stymulacje hormonalne.

Teraz chcemy spróbować zabiegu in vitro z nasieniem dawcy.Ta decyzja podyktowana jest tym ,że jeszcze bardziej pogorszyły się parametry nasienia męża. Dojrzewaliśmy długo do tej decyzji. teraz wiemy, że dzięki dawcy będziemy rodzicami. A NASZE podkreślam , nasze dziecko będzie najbardziej kochanym dzieckiem na świecie.

Nie wiem czy wygramy walke z czasem, czy zdążymy skorzystać z tej metody zanim wejdzie w życie ustawa ,która zabroni korzystania z dawcy. Mój dzień zaczynam od przeszukiwania inernetu , czy już coś wiadomo o tej ustawie czy nie i codziennie modlę się o to abysmy zdążyli.
Proszę sobie wyobrazić jaki przeżywamy stres w związku z tym.
Nie jestesmy sami a takiej sytuacji. Jeśli znajdzie Pan chwilkę czasu zapraszam na forum Naszego Bociana.
Tutaj pozna Pan ,wiele wspaniałych osób ,które z wielką determinacją walczą o to aby zostać rodzicami.
Niektórzy decydują się na in vitro, na inseminację, niektórzy spełnienie swojego marzenia widzą w darze serca jakim jest dawstwo a jeszcze inni wybrali drogę adopcji.
To jest piękne bo każdy kroczy drogą jaką mu sumienie i jego poglądy nakazują.
My obecnie wybraliśmy dwie drogi: adopcja i dawca. Niestety już pół roku czekamy na to, aby móc złożyć dokumenty w naszym ośrodku. Powód : zbyt dużo chętnych za mało dzieci. Dlatego chcemy spróbować również in vitro z nasieniem dawcy.

list do Jolany Kwaśniewskiej i fundacji Porozumienie bez barier II

opublikowane: 22 gru 2008, 10:52 przez Michał Damski

liist Kasiek10 opublikowany na onet.pl

Droga Fundacjo, Szanowna Pani Prezydentowo!  

Mam na imię Katarzyna, mam 30 lat. Od 6 lat staramy się z mężem o dziecko. Po roku bezowocnych starań rozpoczęła się nasza wędrówka od lekarza do lekarza.  
Przeszliśmy z mężem wszelkie możliwe badania. Kilka nieudanych inseminacji i na końcu diagnoza ,że naszym ratunkiem pozostaje tylko in vitro. Znaleźliśmy odpowiedni specjalistyczny ośrodek i kompetentnego doktora ,który zechciał się nami zająć.  
W chwili obecnej , jestem po czwartej próbie nieudanego in vitro. Pierwsza próba- ciążą. Nasza radość była ogromna , jednak trwała krótko. Ciąża zakończyła się poronieniem.  
Po wielkim bólu podjęliśmy dalszą walkę. Przy drugiej próbie uzyskano z 4 komórek jeden zarodek. Niestety nie został z nami. Tak samo było przy kolejnych próbach. Nasze zarodeczki nie zostawały z nami , mimo iż od początku bardzo je kochaliśmy.  

Nasza walka jeszcze się nie skończyła. Będziemy próbować dalej. Tym razem skorzystamy z daru serca innego człowieka. Spróbujemy z nasieniem dawcy, gdyż mąż ma pojedyncze plemniki. Do tej decyzji dojrzewaliśmy oboje , bardzo długo. Teraz cieszymy się ,że mamy taką możliwość. Że są ludzie dzięki którym będziemy szczęśliwi. Mój kochany mąż będzie ojcem a ja matką. To nasze największe marzenie , które mam nadzieję uda się nam zrealizować.  

Dlaczego to wszystko Pani Prezydentowej pisze?  

Dlatego ,że przerażeniem napawa mnie to , co planuje rząd wprowadzając ustawę bioetyczną regulującą procedure in vitro.. Również przerażeniem napawa mnie to, co na swój temat  
( czyli osoby którą dotknęła choroba niepłodności) słyszę z ust kościoła katolickiego i innych ludzi ,którzy nie mają pojęcia o chorobie niepłodności.  

Mówi się o nas, że jesteśmy mordercami, a przecież nikt tak nie kocha tych zarodeczków jak my. Tylko to niestety biologia decyduje za nas, czy będą się rozwijać i dotrwają do transferu czy nie- i czy zechcą się zaimplantować w macicy czy nie.  
Mówi się że jesteśmy egoistami. A czy ktoś nazywa egoistką kobietę, która miała tyle szczęścia iż nie dotknęła ją niepłodność i nie musiała korzystać z metody in vitro?  
Czy jesteśmy egoistami, bo całe nasze życie jest podporządkowane dziecku , którego jeszcze nie mamy? Bardzo ciężko pracujemy, aby pokryć koszty leczenia. Oszczędzamy na wakacjach, na zakupach, na remoncie domu aby stać nas było na kolejne podejście do  
in vitro. To ja mam ciągłe problemy w pracy, bo są dni ,że muszę urwać się wcześniej , nie na kawę z koleżankami ,lecz do kliniki, bo albo mam kolejne badania ,albo punkcje , albo transfer i muszę się wtedy oszczędzać. Niestety nie mam wyrozumiałego szefa. To, ode mnie wymaga się abym była dyspozycyjna w pracy, bo skoro nie mam dzieci , to mogę poświęcić się dla firmy.  
Słyszę również , że jesteśmy sami sobie winni bo na stare lata nam się dzieci zachciało. Jednak my nasze starania zaczęliśmy w wieku 25 lat.  
Padają tez argumenty ,że sami zapracowaliśmy sobie na chorobę niepłodności , bo albo używaliśmy środków antykoncepcyjnych albo poddaliśmy się aborcji. To jest wierutną bzdurą.  
Niestety, czego można oczekiwać od społeczeństwa , jeśli w kościele podczas kazania , ksiądz usilnie wmawiał ludziom ,że problemy niepłodności biorą się z używania  
od wczesnych lat środków antykoncepcyjnych. Powoływał się na opinie , wybitnej pani doktor z Warszawy, oczywiście nie podał nazwiska tej pani .Ksiądz nie wspomniał ,że niepłodność dotyka również mężczyzn, że przyczyną niepłodności mogą być przebyte choroby lub endometrioza , a to tylko kilka z czynników niepłodności.  
Politycy powołują się ,że na refundowanie in vitro nie ma pieniędzy. Argument jest taki ,że nie może być pieniędzy na leczenie niepłodności , bo zabierze się pieniądze na leczenie dzieci z chorobami nowotworowymi. Więc jak może zrozumieć nas matka, która ma chore dziecko, skoro straszy się ją ,że chcemy uśmiercić jej dziecko ,zabierając pieniądze na jego leczenie aby spełnić swoje widzimisię.  
Jedna pani poseł z PIS powiedziała, że: 'W życiu nie można mieć wszystkiego'. A przecież, my nie chcemy mieć wszystkiego. Chcemy mieć tylko możliwość, korzystania z nauki, która daje nam możliwość zostania rodzicami. Chcę sama decydować czy mogę korzystać z metody wspomaganego rozrodu czy nie. Czy mogę korzystać z dawcy, lub zostać dawcą. Skoro mogę zdecydować o tym ,że chcę oddać nerkę, to dlaczego pozbawia się mnie możliwości decydowania o tym ,czy oddać komórke jajową innej parze ,dla której to jedyna możliwość zostania rodzicami. Osoby które zostały dawcami , nie robią tego dla pieniędzy, to ich dar serca dla innych.  
Politycy podają argumenty, że nie wiadomo co z tymi zarodkami robimy. Ja w mojej klinice podpisuje oświadczenie, że wyrażam zgodę na mrożenie i przechowywanie zarodków nadliczbowych , lub oświadczenie że przekazuje je innej parze. Nikt nie niszczy zarodków, nie używa ich w przemyśle kosmetycznym itp.  
Nasz rząd obiecywał nam pomoc, a w rezultacie rzuca nam kłody pod nogi i chce pozbawić tysięcy par możliwości zostania rodzicami. Ograniczenie liczby zarodków do jednego , góra dwóch drastycznie zmniejszy skuteczność metody in vitro. Jestem tego przykładem. Przy trzech próbach w każdej uzyskiwano jeden zarodek i za każdym razem było wielkie rozczarowanie i porażka. Nikt nie myśli o zdrowiu kobiet, które będą musiały częściej poddawać się terapii hormonalnej, chyba że rząd wychodzi z założenia ,że nam wszystko jedno bo same tego chcemy.  
Ustawa przewiduje zakaz mrożenia zarodków. Nikt jednak z rządu nie pofatygował się aby podać dane, ile zdrowych dzieci rodzi się z mrożonych zarodków. Straszy się społeczeństwo, że dzieci z tak zwanej `probówki' rodzą się chore. Nikt nie podaje konkretnych liczb ani dowodów, bo ich nie ma.  
Zakazuje się korzystania z dawcy podczas zabiegu in vitro. Czyli pozbawia się tysięcy par szansy na rodzicielstwo. A co mężczyznami u których stwierdzono azoospermię? Dla nich szansą na ojcostwo jest dawca. Czy jeśli mój mąż jest niepłodny, to powinnam przeprowadzić rozwód kościelny? Czy powinnam zrobić tzw skok w bok? Może to dla kościoła i polityków jest wyjściem z sytuacji.  
Mówi się pięknie o adopcji. Tak jak w jednym z programów telewizyjnych na temat metody in vitro. Na wszelkie sensowne argumenty , przeciwnicy mieli swoje . Pada hasło adopcja i wtedy publiczność w studiu z uznaniem klaszcze. Tylko czy adopcja ma być rozwiązaniem na wszystkie problemy choroby niepłodności?  
Chylę czoła przed ludźmi ,którzy zdecydowali się na taki krok. Jednak adopcja nie jest dla każdego . Nie każdy czuje się na siłach aby temu podołać. Nikt nie mówi ile trzeba czekać na dziecko adoptowane i jakie warunki trzeba spełnić. Mam wrażenie że większość ludzi ,którzy tak entuzjastycznie klaszczą na słowo adopcja, w rzeczywistości nie mają pojęcia o procedurach panujących w ośrodkach adopcyjnych. Im się chyba wydaje ,że jak nie masz dziecka to biegniesz do domu dziecka i mówisz: chce to dziecko i na drugi dzień zabierasz je do domu. W mediach ciągle się mówi o dzieciach w domu dziecka, tylko większość tych dzieciaków ma nieuregulowaną sytuacje prawną i nie mogą `iść' do adopcji.  
W moim ośrodku nie przyjmują dokumentów. Powód- zbyt dużo chętnych - za mało dzieci. Czy mam się modlić o to ,aby jakaś matka biologiczna okazała się niegodna swego dziecka , o to aby odebrali jej prawa rodzicielskie bo ja chcę zostać matką?  
Szanuję poglądy innych ludzi i nikomu nie narzucam aby korzystał z in vitro, jeśli jego przekonania są odmienne. Jednak rząd nie chce uszanować moich poglądów . Dla niego ważniejsze jest stanowisko kościoła. Jednak zapomina się o tym że nie jesteśmy państwem wyznaniowym. A jednak usilnie chce się nam narzucić stanowisko tylko jednej strony czyli kościoła. W końcu nas ` niepłodnych' są tylko 3 miliony, a kto by się przejmował taką małą liczbą.  
Tak łatwo wydaje się osądy o nas `niepłodnych' ludziom ,którzy problemu niepłodności mieli szczęście nie doświadczyć. Robi się z nas potworów, straszy się nami ludzi `płodnych' . A my jesteśmy tak naprawdę zwykłymi ludźmi. Musimy walczyć z chorobą ale i z nietolerancją . Z obelgami jakie padają pod naszym adresem. Tylko my jesteśmy w gorszej sytuacji. Bo na ogół kryjemy się z naszą chorobą. Wiedzą o niej tylko najbliżsi ,którzy z nami to przeżywają. Tylko oni nas wspierają: nasi rodzice , dziadkowie ,rodzeństwo.  
To oni często przeprowadzają zbiórkę ,środków w rodzinie aby nam pomóc zebrać pieniądze na in vitro.  
Jak odpowiedzieć na pytanie dlaczego nie mam dzieci , starszej pani lub sąsiadce która przed chwilą usłyszała w telewizji lub w kościele ,ze nie mam bo ` się puszczałam' i to jest kara za grzechy. Czy ona to zrozumie? W końcu jakim ja dla niej jestem autorytetem? Dla niej ważne jest to co ksiądz powiedział albo co w telewizji mówili.  
Przy ostatnim moim transferze rozgorzała w mediach dyskusja na temat in vitro.  
Ileż przykrych słów nasłuchaliśmy się z mężem o nas .A my czekaliśmy wtedy na wyrok i tak bardzo chcieliśmy aby nasza kruszynka została z nami. Nie udało się. Zapuchnięte od płaczu oczy i znowu pytania w otoczeniu dlaczego? No i dylemat powiedzieć czy nie? Zrozumieją czy nie? A może zrobią z tego sensację  

Chcemy pokazać światu, że istniejemy a przede wszystkim jak bardzo nieprawdziwy obraz in vitro sprzedawany jest społeczeństwu przez polityków i Kościół Katolicki. Apelujmy o rozsądek i o to, by sprawą zajęli się Ci, którzy są ekspertami w dziedzinie niepłodności, bo niestety tak się do tej pory nie stało, co widzi w zasadzie każdy, kogo niepłodność dotknęła.  

Pani Prezydentowo, jest Pani matką i mądra kobietą. Liczę, że udzieli Pani poparcia Nam ,czyli "niepłodnym" w walce o nasze prawa. Z góry dziękuję  

Z poważaniem
KASIEK10
(list zaczerpnięty z forum Nasz Bocian)


list do Jolanty Kwaśniewskiej - Fundacja prozumienia bez barier

opublikowane: 22 gru 2008, 10:22 przez Michał Damski

(list napisała Inkaa, wykorzystując list do Kidawy-Blonskiej i dodając bardziej osobiste fragmenty)
uwaga brakującą część trzeba uzupełnić

Szanowna Pani Prezydentowo
Pozwoliłam sobie napisać ten list gdyż od kilku dni szukam pomocy i wsparcia wszędzie… Wierzę, że zrozumie Pani moje słowa… Jestem pełna nadziei, iż Fundacja Porozumienie Bez Barier włączy się w działania na rzecz osób dotkniętych niepłodnością.
Z góry przepraszam za bardzo osobisty ton listu, ale moje wieloletnie, bardzo bolesne doświadczenia i atmosfera jaka panuje, nie pozwalają na zbyt daleko idący dystans.
Mam na imię Iwona. W marcu przyjdą na świat nasi dwaj synkowie – Kuba i Patryk. W dniu, w którym na USG zobaczyłam dwa bijące serduszka spełniły się moje największe marzenia. Jesteśmy z mężem dotknięci chorobą niepłodności. Za nami wiele lat leczenia, pełnego bólu, cierpienia… Ale wiem, że warto było. Już teraz nie wyobrażam sobie życia bez chłopców. Nawet w tej chwili dają o sobie znać lekkimi kopniakami. O ironio to właśnie choroba sprawiła, ze poznałam setki wspaniałych osób, które zmagają się z podobnymi problemami. Dzięki Stowarzyszeniu Nasz Bocian oraz forum internetowemu zrozumiałam, że nie jestem osamotniona w chorobie. Kontakt z innymi parami dodawał skrzydeł, sił do walki każdego miesiąca. Zawiązałam serdeczne przyjaźnie, a historia każdej z tych par jest mi bardzo bliska.
Krzyś, Jaś, Marcelek, Mikołaj, Patryk, Szymuś, Franek, Zosia, Hania, Jędruś, Lenka, Igunia, Anulka…. to nie wymyślone imiona. To imiona dzieci, które swoje życie zawdzięczają najnowszym metodom medycznym. To między innymi dzięki In vitro te małe aniołki są na świecie uszczęśliwiając swoich Rodziców, Dziadków, Ciocie, Wujków…
Ale na zabieg czeka jeszcze tysiące par, którym obecnie politycy dobierają marzenia i nadzieje. Na pewno słyszała Pani o pracach Zespołu ds. Konwencji Bioetycznej a także o projekcie ustawy bioetycznej. Przyznam, że zarówno raport, ustawa, jak i wszystko to, co dzieje się w mediach wokół tematu In vitro budzą moje poważne wątpliwości. Zarzutów wobec wypracowywanych dokumentów jest wiele i są one moim zdaniem bardzo poważne:


[..]



Szanowna Pani Prezydentowo, jak Pani zauważyła podobnych mitów krążących wokół niepłodności i metod wspomagania rozrodu jest wiele. Są one bardzo krzywdzące. Żadna z nas ani żaden z naszych partnerów nie zasłużył na chorobę. Nie jest ona karą za żadne grzechy. Po prostu – jesteśmy dotknięci chorobą i właśnie tak chcemy być postrzegani. Ale rzeczywistość jest zupełnie inna. Kobiety obwiniane są o świadome narażanie swojego zdrowia, co skutkuje niepłodnością. Mężczyźni często są obiektem kpin i żartów – no bo jaki z niego facet skoro nie potrafi spłodzić dziecka…
W efekcie dotychczasowych prac Zespołu padło w mediach wiele bardzo bolesnych dla nas słów. I jeśli tak ma wyglądać ta debata, to mimo wielu przytoczonych przeze mnie argumentów przemawiających za koniecznością wprowadzenia uregulowań prawnych, już wolałabym, żeby temat In vitro po prostu zniknął z debaty publicznej…
Mam jednak nadzieję, ze w końcu uda się coś zrobić. Że nasz głos – głos osób dotkniętych chorobą niepłodności – zostanie wreszcie usłyszany i wysłuchany. Mam nadzieję, że projekt ustawy zostanie zmieniony. Jej skutki, w przypadku uchwalenia w obecnym kształcie, będą katastrofalne. Wprowadzenie w życie projektu będzie równoznaczne z niepotrzebnym narażeniem zdrowia kobiet już borykających się z problemami natury medycznej. Będzie także skutkowało drastycznym spadkiem skuteczności metody In-vitro.
Wspólnie z innymi niepłodnymi parami oraz ich najbliższymi wystosowaliśmy protest, w którym domagamy się ponownego rozpatrzenia Projektu Ustawy w zespole, którego skład będzie rozszerzony o lekarzy medycyny zajmujących się bezpośrednio zabiegami In-vitro, przedstawicieli pacjentów oraz stowarzyszeń wspierających chorych. Ale aby nasz głos został usłyszany potrzebujemy pomocy – zarówno ze strony polityków, dziennikarzy, jak i organizacji które statutowo zajmują się wspieraniem podobnych działań.
Dlatego też postanowiłam zwrócić się do Pani z prośbą o wsparcie naszych działań. Byłabym bardzo wdzięczna, gdyby zechciała Pani włączyć się w kampanię na rzecz osób niepłodnych. Nasze działania wpisują się bowiem w działalność statutową Fundacji Porozumienie Bez Barier.
Mam nadzieję, że przytoczone przeze mnie argumenty pozwolą Pani spojrzeć na problem niepłodności z nieco innej perspektywy – perspektywy osoby, która wiele lat walczyła z chorobą. Podobnych osób jest w Polsce wiele, według różnych statystyk od 1 do 3 milionów. A co z osobami, które nie mają odwagi przyznać się do swojej choroby? Które w problemie są osamotnione? Osobami, które z uwagi na ogromną presję społeczną, niewiedzę, kpiny i złośliwości wolą mówić, iż nie chcą mieć dzieci? Wiem co się wtedy czuje– przez wiele miesięcy udawałam, ze bardziej interesuje mnie kariera niż rodzina. Że jeszcze mam czas… A na wieść o każdej ciąży koleżanek płakałam, bo tak bardzo chciałam wreszcie zostać Mamą… Tak bardzo marzyłam o tym, żeby móc dzielić się z kimś radością, uczyć świata, patrzeć jak się rozwija… Czy jest w tym coś złego?


list do prezydentowej Marii Kaczyńskiej (Gro)

opublikowane: 22 gru 2008, 10:22 przez Michał Damski

Szanowna Pani Prezydentowo!
Obecnie z mężem oczekujemy narodzin naszego pierwszego dziecka, którego istnienie zawdzięczamy postępowi medycyny w leczeniu niepłodności.
Proponowana przez posła PO p. Jarosława Gowina Ustawa Bioetyczna pozbawia nas praktycznie szansy na rodzeństwo dla naszego dziecka.
A także pozbawia szansy na bycie rodzicami wiele osób, które znamy w świecie realnym oraz setki osób, które poznałam za pośrednictwem Internetu.
Środowisko osób niepłodnych skupiających się w ogromnej mierze wokół forum internetowego www.Nasz-Bocian.pl założonego przez Stowarzyszenie na rzecz leczenia niepłodności i wspierania adopcji „Nasz Bocian”, przeżywa chwile ogromnego poruszenia a wręcz oburzenia proponowanymi rozwiązaniami.
Niepłodność sama w sobie jest wielką udręką i traumą na całe życie. Jeśli proponowana Ustawa wejdzie w życie, będzie to absolutną tragedią i końcem marzeń dla tysięcy par.
Ta Ustawa miała być pomocą dla nas niepłodnych, a jest jak policzek… kolejna kłoda pod nogi…
Apelujemy do wszystkich: Prezydenta, Premiera, posłów, Marszałków, Minister Zdrowia, wszędzie gdzie się tylko da o rozsądek i o to, by sprawą zajęli się Ci, którzy są ekspertami w dziedzinie niepłodności, czyli przede wszystkim lekarze zajmujący się jej leczeniem, w tym przeprowadzaniem procedury in vitro oraz osoby nią dotknięte, zrzeszone w organizacjach niosących pomoc osobom niepłodnym.
Niestety do tej pory Projektem i Ustawą zajmowały się osoby nie znające realiów leczenia (w tym szans przy wykorzystaniu pewnych rozwiązań medycyny jak mrożenie zarodków, dawstwo gamet, mrożenie gamet itd.), kosztów zdrowotnych i psychicznych leczenia.
Takie odczucia ma niemal każdy, kogo niepłodność dotknęła.
Pozwoliliśmy sobie napisać do Pani Prezydentowej list z prośba o wsparcie i zrozumienie w tych trudnych chwilach… Dla nas nasza walka o potomstwo to nie jakaś fanaberia, tylko często jedyny cel w życiu okupiony latami bólu, wyrzeczeń i nierzadko poczuciem odtrącenia.
Jako osoba o niezbyt lotnym piórze pozwolę sobie zacytować 2 listy moich serdecznych koleżanek, które poznałam za pośrednictwem i dzięki forum internetowemu „Nasz Bocian”. Oddają one w bardzo trafny sposób przemyślenia i obawy dotyczące proponowanych rozwiązań w Projekcie Ustawy Bioetycznej.
Z wyrazami szacunku,

1-10 of 20