list do Gowina (jako przewodniczącego komisji powołanej przez premiera)

opublikowane: 22 gru 2008, 10:15 przez Michał Damski   [ zaktualizowane 20 sty 2009, 13:59 przez Agnieszka Damska ]

Szanowny Panie Pośle!

Kieruje do Pana poniższy list jako do przewodniczącego Zespołu ds. Konwencji Bioetycznej, powołanego na mocy Zarządzenia nr 38 Prezesa Rady Ministrów z dnia 7 kwietnia 2008. Chciałabym się podzielić swoimi spostrzeżeniami i refleksjami na temat projektu ustawy bioetycznej, a w szczególności proponowanymi rozwiązaniami w dziedzinie stosowania metod wspomaganego rozrodu. Jako ze od wielu lat zmagam się z niepłodnością, jestem osobiście zainteresowana dobrymi rozwiązaniami w tej materii.
Zawsze ceniłam Pana wysoką kulturę nie tylko osobista, ale i polityczna i dlatego postanowiłam podzielić się z Panem moimi poważnymi wątpliwościami dotyczącymi proponowanych rozwiązań merytorycznych oraz zastrzeżeniami natury formalnej, związanymi ze składem i sposobem działania samego Zespołu (zwanego również Komisja).
Pozwolę sobie zacząć od kwestii formalnych.
W/w zarządzenie Prezesa Rady Ministrów nałożyło na Pana obowiązek przewodniczenia wspomnianemu Zespołowi oraz ustalenie jego składu. Znalazły się w nim głownie osoby o poglądach prawicowych, również księża. Członkowie Komisji o poglądach liberalnych stanowili mniejszość. Niestety, do udziału w jej obradach i tym samym postanowieniach nie zaproszono żadnego lekarza na co dzień stykającego się z problematyka niepłodności. Nie zapewniono udziału w niej również żadnej organizacji reprezentującej osoby najbardziej zainteresowane problemem, czyli chorych na niepłodność. A przecież takie organizacje istnieją i działają. Malo tego, proponowały one swój udział w liście do Pana Premiera, który został przesłany Panu. Mimo tego ich udział uznał Pan za zbędny. Jestem głęboko zainteresowana motywami takiego postępowania i chętnie poznam Pana stanowisko w tej sprawie.
Jak to jest możliwe, ze w Zespole, obradującym na temat przyszłego porządku prawnego obowiązującego w naszym kraju znalazło się miejsce dla przedstawicieli Kościoła i to pomimo konstytucyjnej rozdzielności państwa i kościoła, a zabrakło go dla uznanych autorytetów w dziedzinie leczenia niepłodności i przedstawicieli pacjentów? Zastrzeżenie co do składu Komisji w połączeniu z większościowym sposobem podejmowania przez nią decyzji jednoznacznie wskazuje na jej stronniczość. Skład tej komisji absolutnie nie spełnia wymogów uczciwej i rzetelnej debaty. W moim przekonaniu odbiera jej to mandat do podejmowania jakichkolwiek decyzji. Bardzo proszę o wyjaśnienie, jaka była rola członków Zespołu o liberalnych poglądach, którzy stanowili mniejszość i których głos z góry był skazany na marginalizacje? Czy mieli oni jedynie swoja obecnością usankcjonować działania Komisji i nadać jej pozornie pluralistyczny charakter, na który powoływał się Pan wielokrotnie w swoich wystąpieniach medialnych? Uczciwość nakazuje przyznać, ze ten Zespół niestety takiego charakteru był pozbawiony.
Być może brak uznanych ekspertów z dziedziny leczenia niepłodności spowodował liczne błędy merytoryczne. Część z nich wynika z przyjęcia błędnych przesłanek jako podstawy proponowanych rozwiązań. Jeśli Pan pozwoli, odniosę się do nie w punktach.

I. Rozwiązania opisane w załączniku nr 19 Raportu

1. Uzależnienie dopuszczalności stosowania metod wspomaganego rozrodu od stanu cywilnego pacjentów i staż małżeński (pkt 4)
Metody wspomaganego rozrodu jako metody lecznicze powinny być dostępne dla ogółu obywateli bez względu na stan cywilny. Taki zapis jest dyskryminujący i narusza prawo obywateli do równego dostępu do świadczeń medycznych. Wprowadzenie dodatkowego zaostrzenia w postaci stażu małżeńskiego pozostawiam w związku z powyższym bez komentarza, wspomnę jedynie o tym, ze trzyletni okres oczekiwania na rozpoczęcie procedury może w niektórych przypadkach przekreślić szanse na potomstwo, jako ze czas jest tu właściwie wrogiem pacjentów. Dodam, ze zapis w puncie wcześniejszym o wyjątkowości procedur wspomaganego rozrodu nie usprawiedliwia przyjętych propozycji.

2. Możliwość zapłodnienia ograniczonej ilości komórek jajowych (pkt 5)
Projekt dopuszcza możliwość zapłodnienia jednej, a maksymalnie dwóch komórek jajowych. Biorąc pod uwagę nieubłagane prawa natury, realia procedur IVF i fakt, ze nie ma skutecznych metod oceny potencjału ludzkich gamet, czyli komórki jajowej (można ocenić jedynie stopień jej dojrzałości) j i plemnika, fakt, ze udaje się poddać zapłodnieniu średnio tylko 60-70% komórek jajowych i tylko w połowie przypadków można znaleźć przyczynę takiego stanu rzeczy, fakt, ze proces zapładniania trwa ok.18 godzin, a zdolność komórki jajowej do zapłodnienia w warunkach laboratoryjnych wynosi maksymalnie 6 godzin i w końcu fakt, ze aż ok. 70% zarodków jest obarczonych wadami genetycznymi, które uniemożliwiają ich dalszy rozwój, wprowadzenie takiego ograniczenia po prostu sprowadza realne szanse na uzyskanie ciąży i jej szczęśliwy przebieg nieomal do zera.

3. Brak możliwości mrożenia zarodków (pkt 5)
Projekt przewiduje zakaz mrożenia zarodków w związku z zakazem "tworzenie zarodków zapasowych". Biorąc po uwagę liczby, które podałam w poprzednim punkcie, istnieje poważne ryzyko, iż przy zastosowaniu proponowanych rozwiązań nie uda się uzyskać żadnych zarodków, które można będzie przetransferować do jamy macicy. Większa ilość zarodków, to większa, a przede wszystkim realna szansa na ciąże, a w przypadku zarodków mrożonych także na kolejne dzieci, bez konieczności ponownego poddawania się obciążającej i bolesnej (również w sensie emocjonalnym) procedurze. Dlaczego w ogóle nie bierze się pod uwagę tego ogromnego obciążenia fizycznego i psychicznego, jakiemu musi poddać się kobieta przechodząca program IVF, dlaczego nie bierze się pod uwagę jej zdrowia?
Dodam, ze mój sprzeciw budzi również sformułowanie "zarodek zapasowy". Proszę mi wierzyć, ze to nie jest żaden "zapas", to są nasze potencjalne dzieci. Oczekiwane, upragnione, wywalczone. Za prawdziwa niegodziwość zaś uważam oskarżanie nas o niszczenie zarodków, a tych, którzy to robią, mogę jedynie prosić, żeby nie mierzyli wszystkich swoja miara. Bo my modlimy się o każdy z nich i ogromnie przezywamy stratę każdego. Ciąży nad nami to przekleństwo w odróżnieniu od identycznych sytuacji w przypadku zapłodnienia poza laboratorium, ze mamy pełną i bolesna świadomość ich istnienia, a niekiedy również świadomość ich odejścia. Niestety, natura jest nieubłagana i za nic ma nasze modlitwy i prośby.

4. Możliwość mrożenia komórek jajowych (pkt 5)
W projekcie przewidziano możliwość mrożenia komórek jajowych jako niekontrowersyjnej i skutecznej alternatywy dla mrożenia zarodków. O ile argument o niekontrowersyjności mogę zrozumieć, o tyle zupełnie nie rozumiem na jakich źródłach opierano się zakładając, ze Komorki jajowe mrozi się skutecznie i równie skutecznie rozmraża. Z moich informacji wynika, ze w Polsce uzyskano jak do tej pory tylko jedna ciąże z zamrożonej komórki jajowej. Nie jest to również metoda powszechnie stosowana na świecie, właśnie ze względu na jej ogromna zawodność i niski odsetek przeżywalności gamet. Sformułowanie zawarte w punkcie 5, ze zakaz tworzenia większej ilości zarodków i ich mrożenia, a mrożenie komórek jajowych zamiast tego jako procedura chroniąca kobietę przed "koniecznością poddania się kolejnej stymulacji hormonalnej" jest albo przejawem ignorancji, albo świadomą próbą manipulacji.




5. Implantacja a transfer (pkt 5 i kolejne)




W zalaczniku nr 19 z duza swoboda i dowolnoscia stosuje sie pojecie "implantacja" jako rownoznaczne z pojeciem "transfer". Pozwole sobie podac za Slownikiem Jezyka Polskiego:




implantacja - «zagnieżdżenie się zapłodnionego jaja ssaków w nabłonku macicy»

transfer - «przeniesienie lub przesłanie czegoś z miejsca na miejsce»




Jak widac z podanych definicji tych pojec, nie sa one tozsame, choc bardzo bysmy sobie tego zyczyli. Mam tutaj na mysli leczace sie osoby, bo po raz kolejny zupelenie nie jestem w stanie odpowiedziec sobie na pytanie, co kierowalo autorami tych postanowien: myslenie zyczeniowe czy po prostu niewiedza?




6. Ograniczenie wieku kobiety (pkt 7)




Projekt wprowadza odgorne i gneralne ograniczenie wieku dla potencjalnych pacjentek. Czy nie powinna decydowac o tym po prostu zdolnosc przejscia procedury oceniana przez lekarza? Czy nie jest nieporozumieniem, aby sad mial decydowac o zdolnosci do skorzystania z procedury medycznej? Na jakiej podstawie mialby to robic? Jest mowa o opinii lekarskiej, ale czy decyzja sadu mialaby byc tylko formalnoscia, krotko mowiac, czy sad bylby opinia zwiazany, czy jednak mialby swobode decyzji? W jakim trybie mialyby zapadac takie decyzje? Ten pomysl budzi moj ogromny sprzeciw.




7. Trwale przechowywanie zarodkow (pkt 10)




Regulacje dotyczace trwalego przechowywania zarodkow sa moim zdaniem przejawem fikcji i jedynie odsuwaniem problemu w czasie. Czy nie byloby lepszym rozwiazaniem dopuszczenie procedury ich adopcji jako powszechnego rozwiazania? Uszczesliwiloby to wielu potencjalnych rodzicow, a wielu dzieciom daloby mozliwosc zycia w szczesliwej rodzinie.




Z calkowitym brakiem zrozumienia z mojej strony spotyka sie rowniez zakaz dawstwa gamet. Rozumiem, ze u podstaw takiego rozwiazania lezy zapewne obawa przed nielaglnym i niekotrolowanym handlem nimi. Niemniej jednak fakt, iz istnieje ryzyko wystapienia potencjalnych patologii, nie powinno przekreslac gneralnej mozliwsci podejmowania takiego dzialania. Dla wielu par skorzystanie z dawstwa komorki jajowej czy nasienia jest jedyna szansa na rodzicielstwo, a wiec jedyna szansa na skuteczne leczenie i tylko w takich kategoriach powinno to byc rozpatrywane. Dlaczego moge byc dawca nerki, ale nie moge byc dawca komorki jajowej? Dlaczego regulacje prawne mialyby ograniczyc swobode mojej decyzji w tej kwestii?




II. Rozwiazania opisane w zalaczniku nr 20




W tym wypadku ogranicze sie jedynie do stwierdzenia, iz moim zdaniem znalazly sie w nim propozycje, ktore nie powoduja uprzedmiotowienia osob potencjalnie zainteresowanych czy tez zmuszonych do skorzystania z metod wspomaganego rozrodu. Uwzgledniaja ich prawa zarowno do rodzicielstwa jak i do skorzystania z technik medycznych na najwyzszym osiagalnym poziomie. Proponowane rozwiazania sa zyciowe, oparte na wiedzy medycznej i nie tworza fikcyjnie etycznych rozwiazan.




Szanowny Panie Posle, mimo iz jest mi znane Panskie stanowisko w sprawie proponowanych regulacji w czesci dotyczacej IVF, mam nadzieje, iz zechce zapoznac sie Pan z moim argumentami, a przede wszystkim je zrozumiec. Byc moze poznanie ich pozwoli tez Panu spojrzec na sprawy leczenia nieplodnosci z nieco innej perspektywy, perspektywy osoby dotknietej problemem nieplodnosci, pacjentki jednej z polskich klinik i - mam nadzieje - juz wkrotce szczesliwej mamy.

Z powazaniem,

P.S. Chcialam dodac, ze mimo iz mieszkam za granica, swiadomie wybralam jedna z polskich klinik w celu podjecia leczenia. Przy podejmowaniu decyzji bralam pod uwage wysoki poziom swiadczonych uslug medycznych, ale rowniez zasady etyczne w niej panujace. Prosze nie przekreslac doskonalych, rowniez na tle osrodkow zagranicznych, osiagniec naszych lekarzy.

Comments