list Inkaa z postulatami Stowarzyszenia (nie tylko do czlonków nowej komisji ds. bioetyki)

opublikowane: 14 sty 2009, 06:51 przez Agnieszka Gro   [ zaktualizowane 14 sty 2009, 06:58 ]
Szanowna Pani Poseł / Szanowny Panie Pośle

W związku z rozpoczęciem prac nowego zespołu Platformy Obywatelskiej ds. ustawy bioetycznej chciałabym zabrać głos w dyskusji dotyczącej prawnego uregulowania metody In vitro w Polsce.

Od wielu lat zmagam się z chorobą niepłodności. I choć moja droga kończy się wreszcie sukcesem – jestem w upragnionej ciąży – chciałabym podzielić się z Państwem swoimi doświadczeniami. Droga do macierzyństwa była długa, często pełna cierpienia. Ale nie chcę o tym zapominać. O ironio to dzięki chorobie i Stowarzyszeniu Nasz Bocian poznałam wiele wspaniałych osób, które na co dzień borykają się z niepłodnością. Wiele z nich jeszcze nie zakończyło swojej walki. Proszę więc o jedno – nie odbierajcie im nadziei na to, że zostaną Rodzicami. Nie ograniczajcie im dostępu do najnowszych technik leczenia niepłodności.

Te kilka lat były dla mnie również swoistą lekcją – genetyki, ginekologii, endokrynologii, andrologii, anatomii, embriologii… Na pewno moja wiedza jest daleka od wiedzy specjalistów zajmujących się leczeniem niepłodności. Chciałabym jednak, na podstawie własnych doświadczeń oraz doświadczeń innych niepłodnych par, przedstawić Państwu rekomendacje do uregulowań prawnych. W naszym wspólnym - społeczeństwa interesie jest doprowadzenie do stosowania metod wspomaganego rozrodu w sposób kontrolowany – bowiem brak regulacji stwarza potencjalne ryzyko patologii. I choć polskie kliniki wypracowały własne, wysokie standardy jakości i pracy, istniejąca luka prawna nie powinna mieć dłużej miejsca.

Rozumiem, że temat wspomaganej prokreacji, w tym metodą in-vitro, jest bardzo delikatny i wrażliwy, głównie ze względu na aspekty etyczne i światopoglądowe. Jednak nie można dopuścić, aby powstały uregulowania, które w sposób drastyczny ograniczą prawo pacjentów do leczenia i zmniejszą skuteczność wykonywanych zabiegów.

Biorąc powyższe pod uwagę, chciałabym zarekomendować następujące rozwiązania:

1. metody wspomaganego rozrodu – zakres podmiotowy
Jedną z dyskusyjnych kwestii jest wprowadzenie uregulowań dotyczących podmiotowego ograniczenia korzystania z metody In vitro. Jedynym kryterium doboru metody leczenia powinien być czynnik medyczny i to lekarz powinien - na podstawie własnej, fachowej wiedzy i doświadczenia – decydować o możliwości zastosowania u konkretnej pary metody In vitro. Jakiekolwiek ograniczenia, w tym w szczególności dotyczące wieku pacjentów, stażu małżeńskiego i czasu dotychczasowego leczenia, nie powinny mieć miejsca. Proszę pamiętać, że skuteczność leczenia bardzo często jest powiązana z czasem. Stawianie jakichkolwiek barier może skutkować przekreśleniem szans na uzyskanie ciąży.

Ważne jest również nie wprowadzanie ograniczeń podmiotowych dla par nie będących małżeństwem. Polska jest krajem demokratycznym, w którym każdy Obywatel ma konstytucyjnie zagwarantowaną wolność wyboru. Wprowadzenie ograniczeń w zakresie dopuszczalności leczenia i uzależnianie ich do stanu cywilnego pacjentów, stoi w sprzeczności z tą wolnością.

2. Liczba zarodków powstała w wyniku programu
Możliwość tworzenia nadliczbowych zarodków jest jednym z bardziej kontrowersyjnych i budzących największą dyskusję tematów. Tymczasem to właśnie sposób uregulowania tej kwestii zadecyduje o skuteczności metody In vitro.

Nie ma skutecznych metod oceny potencjału ludzkich gamet, czyli komórki jajowej (można ocenić jedynie stopień jej dojrzałości) i plemnika, dlatego udaje się poddać zapłodnieniu średnio tylko 60-70% komórek jajowych i tylko w połowie przypadków można znaleźć przyczynę takiego stanu rzeczy. Dodatkowo aż ok. 70% zarodków jest obarczonych wadami genetycznymi, które uniemożliwiają ich dalszy rozwój. W efekcie – mimo pobrania nawet kilkunastu komórek jajowych udaje się w wyniku zapłodnienia uzyskać zaledwie kilka embrionów. O tym jak wygląda to w praktyce świadczą historie wielu pacjentów polskich klinik – wśród użytkowników www.nasz-bocian.pl jest wiele kobiet, które w wyniku programu miały pobrane kilkanaście, a nawet dwadzieścia oocytów, z których jedynie jeden lub dwa został zapłodniony i zaczął się dzielić.

Przeciwnicy tworzenia nadliczbowych zarodków i ich mrożenia jako alternatywę wskazują mrożenie komórek jajowych lub mrożenie preembrionów.

Kriokonserwacja gamet w sposób drastyczny obniży skuteczność powodzenia zabiegów In vitro. W Polsce udało się uzyskać tylko jedna ciążę przy zastosowaniu takiego rozwiązania, a w uznanych ośrodkach leczenia niepłodności na świecie uważa się je ciągle za eksperyment. Komórki jajowe bardzo często nie przeżywają procesu rozmrażania. Zastosowanie takiego rozwiązania będzie więc skutkować niepotrzebnym narażaniem zdrowia kobiet.

Kriokonserwacja preembrionów (przedjądrzy - częściowo zapłodnionych komórek jajowych) jest metodą stosowaną m.in. w Niemczech. Ta metoda ma oczywiście swoje zalety – jest dużo większa szansa na skuteczne rozmrożenie niż w przypadku kriokonserwacji komórek jajowych. Niestety na tym etapie rozwoju embriolog nie jest w stanie określić wartości genetycznej gamet. Właśnie dlatego po rozmrożeniu preembrionów duża ich część obumiera w dalszych fazach rozwoju. W efekcie zastosowania kriokonserwacji przedjądrzy mamy do czynienia z sytuacją, w której choć powstaje wiele komórek – potencjalnych embrionów (więcej niż w przypadku dopuszczenia do rozwoju kilkukomórkowców) jednak ich zdolność do dalszego rozwoju jest bardzo niska. Powoduje to więc sytuację, w której kobieta naszykowana do transferu dowiaduje się, iż do niego nie dojdzie w związku z obumarciem embrionu. Takie rozwiązanie jest kolejnym, narażającym zdrowie kobiety (przygotowując się do kriotransferu kobieta zażywa leki hormonalne, często również sterydowe). Dodatkowo znacznie wpływa na koszt całej procedury.

Zgadzam się, że należy skorzystać w tym zakresie z doświadczeń niemieckich. Skuteczność In vitro przez zastosowanie tej metody jest tam na poziomie zaledwie 14%. Niemiecki ustawodawca korzystając z własnej praktyki już przygotowuje się do prac nad zmianą tego zapisu. Skoro więc takie rozwiązanie nie sprawdziło się w praktyce – warto zastosować inne metody.

Dość ważnym argumentem w tej dyskusji są również możliwości oraz doświadczenia polskich klinik. Ze znanych mi ośrodków zaledwie jeden praktykuje kriokonserwacje preembrionów. Wobec tego musimy się spodziewać, iż jako metoda w Polsce mniej znana, może dawać mniejsze szanse powodzenia niż u naszych zachodnich sąsiadów.

Regulacja prawna nie powinna jednak zbyt sztywno wyznaczać zasad w tym zakresie. O zastosowaniu konkretnej metody powinien decydować pacjent w porozumieniu z lekarzem. Para powinna mieć prawo podjęcia decyzji odnośnie liczby powstałych zarodków oraz o formie ich mrożenia. I – co najważniejsze – obowiązkiem lekarza powinno być przekazanie pełnej informacji o zaletach i wadach każdego z rozwiązań z punktu widzenia medycznego.

3. Diagnostyka preimplantacyjna
Diagnostyka preimplantacyjna (preimplantation genetic diagnosis - PGD) jest metodą pozwalającą na wykrycie wad genetycznych zarodka jeszcze przed podaniem go do macicy. Pierwsze preimplantacyjne badania diagnostyczne prowadzone były w latach osiemdziesiątych, a dotyczyły chorób uwarunkowanych genetycznie dziedziczących się jako cechy sprzężone z płcią. Pierwsza diagnostyka preimplantacyjna w kierunku obecności mutacji w chorobie uwarunkowanej defektem pojedynczego genu wykonana została w rodzinie z ryzykiem zachorowania na mukowiscydozę w 1991 roku.

W 1992 urodziło się w Anglii pierwsze dziecko po zastosowaniu IVF i diagnostyki preimplantacyjnej, która wykluczyła właśnie mukowiscydozę. Dziś za pomocą PGD można zdiagnozować wiele chorób genetycznych wliczając w to choroby jednogenowe, aneuploidie chromosomalne, translokacje chromosomowe w bardzo wczesnym etapie bo jeszcze przed ciążą. Diagnostyka PGD stosowana jest rutynowo m.in. w USA, Szwecji, Danii, Francji, Włoszech, Szwajcarii, Hiszpanii, Czechach, Turcji.
Dopuszczenie diagnostyki preimpalntacyjnej powinno wynikać z konsekwencji prawnej ustawodawcy. Zgodnie z obowiązującym w Polsce prawem kobieta ma prawo do badań prenatalnych i w przypadku wykrycia wad genetycznych płodu – do przerwania ciąży. Możliwość wykonania tych badań przed implantacją i w razie wykrycia istotnych wad – podjęcie decyzji o nietransferowaniu embrionu (na zasadach identycznych do warunków przerywania ciąży z powodu wad genetycznych płodu) – jest jedynie konsekwencją już istniejących zapisów. Zapis taki pozwala uniknąć narażania zdrowia, a niekiedy i życia kobiet.

Badania PGD pozwala dodatkowo rodzicom uniknąć ogromnego bólu związanego z poronieniem – stratą dziecka z powodu wad genetycznych płodu.

4. Prawo korzystania z gamet dawców
Korzystanie z dawstwa gamet (komórka jajowa, plemnik) to rozwiązanie często będące często jedyną i ostatnią nadzieja dla par na zostanie rodzicami. Najczęściej program dawstwa komórek jajowych wybierają pary, w których kobieta:

• w związku ze wcześniejszą menopauzą i wygasaniem rezerwy jajnikowej nie produkuje juz własnych komórek jajowych. Warto jednocześnie zaznaczyć, że problem wczesnej menopauzy dotyka coraz szerszą liczbę kobiet. Diagnozowana jest ona już u osób w wieku 25 lat. Najczęściej przyczyny tego stanu są nieznane.

• w związku z chorobą nowotworową poddane były leczeniu radioterapią i chemioterapią, przez co ich organizm nie produkuje własnych komórek jajowych

• jest w wieku powyżej 37 lat, po wielu nieudanych zabiegach In vitro, których partnerzy są zdrowi

• dotknięta chorobami genetycznymi uniemożliwiającymi uzyskanie zarodka z jej komórek jajowych (polimorfizm, mutacje genów), lub takie które nie chcą przekazać choroby genetycznej swojemu potomstwu

• przeszła wiele poronień a których przyczyna pozostaje niewyjaśniona

Z banków spermy korzystają natomiast pary, w których mężczyzna:

• ma znacznie obniżone parametry nasienia (korzystanie z metody AID) w skrajnych przypadkach - gdy nie możliwości pozyskania plemników na drodze punkcji jąder (w przypadku azoospermia)

• dotknięty jest chorobą genetyczną, której nie chce przekazać potomstwu

• w wyniku choroby nowotworowej, po leczeniu chemioterapią i radioterapią jego organizm nie wytwarza plemników zdolnych do zapłodnienia

Dawstwo gamet powinno być rozumiane tak samo jak powszechne dawstwo krwi, czy dawstwo narządów. Dlaczego zakazywać dawstwa gamet, jeśli możemy komuś ofiarować swoją nerkę, czy serce... Należy przy tym pamiętać o wprowadzeniu prawnych standardów dawstwa (dotyczących np. stanu zdrowia, wieku, ograniczenia liczba komórek jajowych zapładnianych nasieniem jednego dawcy). Jednocześnie należy zagwarantować anonimowość dawców, na zasadach obecnie funkcjonujących.

5. Prawo do adopcji zarodków
Pary, w których zarówno kobieta, jak i mężczyzna dotknięci są niepłodnością, a stopień zaawansowania choroby jest poważny (pary obciążone chorobami genetycznymi, wczesną menopauzą i bardzo słabym nasieniem), a dotychczasowe metody nie przyniosły oczekiwanego rezultatu, powinny mieć prawo do skorzystania z adopcji zarodka.

Jest to jedyne rozwiązanie dla par, które z jakiś przyczyn nie są gotowe na adopcję dziecka. Nie należy ich z tego powodu potępiać, czy oceniać. To normalne, że każda para chce cieszyć się macierzyństwem od samego początku. Stan ciąży jest cudem, a więź jaka tworzy się już na etapie prenatalnym pomiędzy kobietą a dzieckiem nie jest w żaden sposób zastępowalna. Skoro więc obecny postęp medycyny daje szansę na zdrowy przebieg ciąży nawet u kobiet, u których kiedyś było to wręcz niemożliwe, dlaczego mamy odmawiać im prawa do skorzystania z tych metod?

6. Zakaz handlu gametami i zarodkami
Zapis taki jest konieczny. Celem ustawy powinno być bowiem prawne wspieranie jedynie aspektów medycznych – leczenia niepłodności. Nie jest dopuszczalne z punktu widzenia etycznego i moralnego, aby fakt dawstwa gamet i zarodków stał się przedmiotem handlu w jakiejkolwiek formie.

7. Finansowanie zabiegów In vitro ze środków publicznych
Polacy dotknięci chorobą niepłodności powinni mieć prawo do korzystania z metod wspomaganego rozrodu finansowanych ze środków budżetu państwa. Należy przy tym zaznaczyć, że nie chodzi jedynie o pokrywanie jedynie kosztów zabiegu IVF. Należy to rozumieć w szerszym aspekcie, dlatego Obywatele RP powinni mieć prawo do:

• Pełnej diagnostyki przed zabiegiem IVF finansowanej ze środków publicznych. Każda z klinik posiada własną listę badań niezbędnych do wykonania przed zabiegiem In vitro. Ich wyniki nie tylko pozwalają określić szansę powodzenia zabiegu, ograniczyć ewentualne ryzyko niepowodzenia, ale przede wszystkim – pozwalają uniknąć narażania zdrowia i życia kobiety oraz dziecka. Wśród tych badań niezbędne są między innymi: standardowe badania związane z przygotowywaniem się do ciąży (m.in. HIV, HBs, WR, HCV, przeciwciała w kierunku różyczki, toksoplazmozy i cytomegalii), badania krwi i moczu określające ogólny stan zdrowia pacjentów, badania hormonalne, kariotypy obojga partnerów, badanie nasienia, badania bakteriologiczne oraz wszelkie inne badania uzasadnione z punktu widzenia medycznego

• Refundacji leków (analogi hormonu przedwzgórzowego) podczas etapu tzw. wyciszania pracy jajników

• Refundacji leków do stymulacji hormonalnej jajników

• Finansowania kosztów wizyt oraz badań zw. z kontrolą stymulacji hormonalnej jajników

• Finansowania kosztów punkcji oraz transferu

• Opieka medyczna w przypadku wystąpienia powikłań po zabiegu

• Mrożenia powstałych w wyniku zapłodnienia embrionów, które nie zostaną wykorzystane w pierwszym transferze

• Pełna opieka medyczna nad kobietą ciężarną finansowana ze środków budżetu państwa (włącznie z badaniami prenatalnymi)
Wobec wielu toczących się dyskusji warto jeszcze poruszyć jeden temat, który pojawia się ostatnio w mediach, jako alternatywa dla metod wspomaganego rozrodu. Jest rzeczą bardzo niebezpieczną i nieodpowiedzialną proponowanie adopcji jako rozwiązania. Nie jest ona i nie może być traktowana jako lek na niepłodność. Adopcja musi być drogą, świadomą drogą. Dla dobra dziecka przede wszystkim, a może i wyłącznie, adopcja powinna być świadomą i w pełni przemyślaną decyzją dwojga ludzi, a nie „wyjściem awaryjnym”. Poza tym powinna zostać oddzielona od dyskusji wokół niepłodności – bo do adopcji – drogi cudownej, z wyboru serca, mają i powinny mieć prawo zarówno pary mające własne potomstwo, jak i osoby dotknięte niepłodnością.

Szanowni Państwo, czeka Was naprawdę trudne zadanie. Wobec wielu toczących się dyskusji i różnych oczekiwań, będziecie opracowywać projekt założeń do ustawy biomedycznej.

Niepłodność jest chorobą, a In vitro – jedną z metod jej leczenia. Bowiem „metodą leczenia” jest każde działanie medyczne które ma na celu wyeliminowanie przyczyny lub skutku choroby. Skutkiem naszej choroby jest niemożność zajścia w ciążę, a właśnie IVF nam to umożliwia.

Apeluję więc do Państwa o stworzenie regulacji prawnej, która da niepłodnym parom szansę leczenia w oparciu o najwyższe standardy i z wykorzystaniem najnowszych metod wspomagania rozrodu. Proszę jednak pamiętać, że zaproponowane przepisy prawne powinny być uniwersalne, elastyczne i uwzględniające obecne realia oraz potrzeby wielu par dotkniętych chorobą. Przyjęcie złej ustawy pozbawi wiele bezdzietnych par szansy na bycie Rodzicami. Jednak wierzę, że zaproponowane rozwiązania stworzą dla nich realną pomoc, nie czyniąc tej walki trudniejszą.

Łączę serdeczne wyrazy szacunku,
Comments