list Inkii do Kidawy-Blonskiej (przewodniczaca komisji zajmującej się ustawa bioetyczna wewnątrz klubu PO)

opublikowane: 22 gru 2008, 10:12 przez Michał Damski   [ zaktualizowane 19 sty 2009, 13:55 przez Agnieszka Damska ]

Szanowna Pani Poseł 

Pozwoliłam sobie napisać ten list kierowana poważnymi wątpliwościami, które wywołane zostały lekturą raportu Zespołu ds. Konwencji Bioetycznej, powołanego na mocy Zarządzenia nr 38 Prezesa Rady Ministrów z dnia 7 kwietnia 2008, projektem ustawy bioetycznej oraz wszystkim, co się w mediach dzieje wokół tematu In vitro.
W związku z powołaniem nowego zespołu, który ma na celu dalszą pracę nad ustawę oraz planami powołania Pani na jego przewodniczącą, pozwoliłam sobie napisać do Pani tych kilka słów. 

Jako osoba dotknięta niepłodnością chciałabym włączyć się do debaty, jaka obecnie panuje. Z góry przepraszam za chwilami osobisty ton listu, ale moje wieloletnie, bardzo bolesne doświadczenia i atmosfera jaka panuje wokół prac nad ustawą, nie pozwalają na zbyt daleko idący dystans.
Zapewne otrzymała Pani szereg maili i listów, w których osoby na co dzień borykające się z chorobą niepłodności wskazują na szereg uchybień w związku z pracami nad ww. dokumentami. Zarzutów jest wiele i są one moim zdaniem bardzo poważne:
• niewłaściwy dobór członków Zespołu, skutkujący stronniczym podejmowaniem decyzji
• brak wśród członków Zespołu specjalistów z zakresu leczenia niepłodności, co spowodowało szereg błędów merytorycznych w dokumentach
• niepodejmowanie konsultacji społecznych przy wypracowywaniu raportu, w szczególności brak konsultacji z organizacjami wspierającymi osoby niepłodne
• przyjmowanie pewnych założeń bez powołania się na istniejące i wiarygodne badania, m.in.:
o dopuszczenie możliwości mrożenia komórek zamiast mrożenia zarodków, mimo, iż metoda ta jest jeszcze bardzo nieskuteczna;
o wprowadzenie ograniczenia dla liczby zarodków, jakie mogą powstać – dopuszczono możliwość zapłodnienia jednej, a maksymalnie dwóch komórek jajowych, przy czym nie uwzględniono danych dotyczących średniej liczby skutecznie zapłodnionych zarodków, ich szans na dalszy rozwój oraz statystyk dotyczących wad genetycznych powstałych zarodków;
• niewłaściwa terminologia używana w raporcie (używanie słowa „implantacja” w miejsce „transferu”)
• wprowadzenie ograniczeń dotyczących stażu małżeńskiego w sytuacji, gdy czas w wielu przypadkach jest najważniejszym czynnikiem decydującym o powodzeniu zabiegu.

Jest także szereg uregulowań, które powodują kolejne ograniczenia i sprowadzają się do tego, iż w efekcie ustawa obniży szansę na udany zabieg In vitro do minimum:
• ograniczenie wieku kobiety
• uzależnienie dopuszczalności zabiegu od stanu cywilnego
• brak możliwości mrożenia zarodków
• zakaz dawstwa gamet

To co dla mnie jest najbardziej bulwersujące w całej dyskusji dotyczącej metod wspomaganego rozrodu, jest podejmowanie tematu przez osoby, które nie mają bladego pojęcia na temat niepłodności i In vitro. Głos zabierają najczęściej osoby, które wykształciły swój pogląd jedynie na podstawie powtarzanych w mediach mitów i zasłyszanych opinii. W efekcie brakuje rzetelnej i merytorycznej debaty, która zakończyłaby się wypracowaniem dobrych i skutecznych rozwiązań.

Owa niewiedza polityków i członków Zespołu ds. Konwencji Bioetycznej i powtarzane przez nich nieprawdziwe informacje skutkują tworzeniem zafałszowanej wiedzy społecznej o metodach wspomagania rozrodu. Czy zdaje sobie Pani Poseł sprawę z tego, jak krzywdzące jest to dla nas – osób dotkniętych chorobą niepłodności? Dla naszych najbliższych – rodzin i przyjaciół?

Aby moje słowa nie pozostały puste, pozwolę sobie przytoczyć przykładowe „fakty”, którymi karmi się nasze społeczeństwo.
1. metoda In vitro to „wysublimowana forma aborcji”
2. In vitro nie jest żadną metodą leczenia
3. niepłodność kobiet jest związana z uprzednio dokonaną aborcją, używaniem spirali oraz chorobami przenoszonymi drogą płciową (nawet 90% kobiet, zdaniem autora artykułu zamieszczonego na stronie internetowej
WWW.kosciol.pl, same przyczyniły się do swojej niepłodności)
4. In vitro jest metodą najczęściej wykorzystywaną przez kobiety zbliżające się wiekiem do okresu menopauzy. Gdyby wcześniej pomyślały o macierzyństwie – teraz byłyby matkami.
5. dzieci poczęte w skutek metody In vitro są obciążone różnego rodzaju defektami, chorobami genetycznymi, dużo wolniej się rozwijają
6. metoda In vitro to tylko krok do takich manipulacji jak zapłodnienie między gametami ludzkimi i zwierzęcymi, czy ciąża embrionu w łonie zwierzęcym
7. tworzenie „nadliczbowych zarodków” to możliwość wykorzystania ich do celów eksperymentalnych oraz do handlu embrionami
8. badania preimplantacyjne służą jedynie wybraniu „najlepszego” embrionu, mogą dać m.in. informację o płci, kolorze włosów czy oczu przyszłego dziecka
9. metoda In vitro to instrumentalne traktowanie zarodków, to traktowanie dziecka jak przedmiotu
10. osoby poddające się zabiegom In vitro kierują się egoizmem, za wszelką cenę zaspokajają własne pragnienia
11. metoda In vitro bardzo często skutkuje powstaniem ciąży mnogiej

Prawdę mówiąc, gdybym była laikiem w tym temacie i usłyszałabym choćby część z powyższych argumentów stałabym się jednym z zagorzałych przeciwników metod wspomaganego rozrodu. Niestety sama jestem dotknięta chorobą niepłodności i wiem, że powyższe argumenty są fałszywe i bardzo krzywdzące.
Ad. 1. Metoda In vitro to „wysublimowana forma aborcji”
Osoby dotknięte problemem niepłodności to ostatnia grupa społeczna, która poddałaby się zabiegowi aborcji.
Mogę tylko podejrzewać, jakie są podstawy takiego argumentu. Prawa natury są nieubłagalne. Nie ma skutecznych metod oceny potencjału ludzkich gamet, czyli komórki jajowej (można ocenić jedynie stopień jej dojrzałości) i plemnika, dlatego udaje się poddać zapłodnieniu średnio tylko 60-70% komórek jajowych i tylko w połowie przypadków można znaleźć przyczynę takiego stanu rzeczy. Dodatkowo aż ok. 70% zarodków jest obarczonych wadami genetycznymi, które uniemożliwiają ich dalszy rozwój.
Zdaję więc sobie sprawę, że wiele z zarodków nie przeżywa, jednak nie jest to jedynie winą zastosowania metody In vitro. Przecież przy zapłodnieniu naturalnym szacuje się, że 50-70% poronień to poronienia subkliniczne, czyli takie, gdzie ciąża nie była jeszcze zdiagnozowana. Kobieta traci więc dziecko nie mając nawet świadomości jego istnienia.
Statystyki w obu przypadkach są porównywalne, jednak w przypadku ciąży naturalnej nikt nie nazywa poronienia aborcją. Dla nas – osób dotkniętych niepłodnością jest to dyskryminacja. Dlaczego z taką łatwością podejmuje się podobne osądy? Dla nas to nie jest jakiś tam embrion. Dla nas to są nasze dzieci. I mając świadomość ich istnienia w przypadku poronienia przeżywamy to jak stratę osoby najbliższej.

Ad. 2. In vitro nie jest żadną metodą leczenia
Bardzo mnie zastanawia wyjaśnienie, co leży u podstaw tego argumentu. Czymże jest, zdaniem osób go podnoszących, „metoda leczenia”? Z tego co wiem, „metodą leczenia” jest każde działanie medyczne które ma na celu wyeliminowanie przyczyny lub skutku choroby. Może się mylę - ale jeśli skutkiem naszej choroby jest niemożność zajścia w ciążę, a właśnie IVF nam to umożliwia, to czy nie jest to jednak metoda leczenia niepłodności?
Rozumiem, ze argumentem przeciwników jest to, że nie jest to efekt trwały, kobieta po zabiegu IVF nie staje się nagle płodna. Ale przecież niepłodność nie jest jedyną chorobą, której leczenie często polega na niwelowaniu skutków, a nie trwałemu usunięciu problemu. Kryterium kwalifikującym daną metodę jako metodę leczniczą nie może być gwarancja uleczalności i wyeliminowania problemu. W przeciwnym wypadku z listy świadczeń medycznych musielibyśmy skreślić zdecydowaną większość metod, ponieważ polegają one jedynie na niwelowaniu skutków choroby. Z takich świadczeń medycznych należałoby w pierwszej kolejności usunąć choroby serca, raka…. lista byłaby naprawdę bardzo długa.

Ad 3. Niepłodność kobiet jest związana z uprzednio dokonaną aborcją, używaniem spirali oraz chorobami przenoszonymi drogą płciową (nawet 90% kobiet, zdaniem autora artykułu zamieszczonego na stronie internetowej
WWW.kosciol.pl, same przyczyniły się do swojej niepłodności)
Przyznam, że komentowanie tego argumentu sprawia mi największą trudność. Powtarzanie podobnych uwag jest wyrazem największej obłudy i braku szacunku do osób dotkniętych chorobą niepłodności. Co więcej, uważam, że to politycy, skoro już podjęli się tematy In vitro, powinni zrobić wszystko, aby nie dopuścić do rozgłaszania podobnych fałszywych i krzywdzących argumentów.

Ad 4. In vitro jest metodą najczęściej wykorzystywaną przez kobiety zbliżające się wiekiem do okresu menopauzy. Gdyby wcześniej pomyślały o macierzyństwie – teraz byłyby matkami.
Decyzja o macierzyństwie z uwagi na dobro dziecka powinna być podjęta w czasie, w którym przyszli rodzice są do tego przygotowani. I nikt nie ma prawa podważać ich decyzji.
Nie jest prawdą, że z In vitro korzystają jedynie osoby zbliżające się do okresu menopauzy. Nie jest prawdą, że kobiety zbyt późno rozpoczynają leczenie. Z własnego doświadczenia wiem, że przyznanie przed samą sobą o istnieniu problemu jest bardzo trudne. Zanim zgłosiłam się do kliniki specjalizującej się w leczeniu niepłodności, minęło wiele długich miesięcy naturalnych starań i comiesięcznych rozczarowań.
Pierwszy kontakt z kliniką nie oznacza również decyzji o zabiegu In vitro. Często pacjentki przechodzą długi okres diagnostyczny – monitoring cyklu, badania hormonalne, badania nasienia i inne. Wyniki tych badań stoją u podstaw decyzji o metodzie wspomagania rozrodu. Czasem jest to jedynie zmiana sposobu życia, czy stymulacja hormonalna, następnie inseminacja. In vitro jest często ostatnim z kroków. Właśnie dlatego wśród pacjentek poddających się zabiegom In vitro nie ma kobiet w wieku dwudziestu lat. I bardzo dobrze – bo jest szereg mniej inwazyjnych metod, które mogą okazać się równie skuteczne i przynieść oczekiwany rezultat.

Ad. 5. Dzieci poczęte w skutek metody In vitro są obciążone różnego rodzaju defektami, chorobami genetycznymi, dużo wolniej się rozwijają
Nie ma żadnych badań ani analiz potwierdzających prawdziwość owej tezy. Przez przeciwników metody In vitro są one używane jedynie dla zastraszania społeczeństwa wobec braku racjonalnych i zgodnych z prawdą argumentów.

Ad. 6. Metoda In vitro to tylko krok do takich manipulacji jak zapłodnienie między gametami ludzkimi i zwierzęcymi, czy ciąża embrionu w łonie zwierzęcym
Zdaję sobie sprawę, że ryzyko owych patologii istnieje. Właśnie dlatego widzę konieczność jak najszybszego wprowadzenia regulacji, które skutecznie chroniłyby i zapobiegały takim wynaturzeniom. Jednak ryzyko patologii nie może być powodem do wprowadzenia odgórnych zakazów stosowania metody In vitro w ogóle.
Powtórzę już to, co napisałam wyżej odnosząc się do pierwszego argumentu. Dla nas – osób dotkniętych chorobą niepłodności – nasze zarodki to nasze dzieci. I jesteśmy ostatnimi osobami, które zgodziłyby się na takie praktyki.
Ad. 7. Tworzenie „nadliczbowych zarodków” to możliwość wykorzystania ich do celów eksperymentalnych oraz do handlu embrionami
Tutaj mogę powtórzyć jedynie to co w punkcie 6. Konieczne jest wprowadzenie prawnej ochrony zarodków. Jednak takiej, która nie przekreśli szans na skuteczność In vitro.

Ad. 8. Badania preimplantacyjne służą jedynie wybraniu „najlepszego” embrionu, mogą dać m.in. informację o płci, kolorze włosów czy oczu przyszłego dziecka
Diagnostyka preimplantacyjna (preimplantation genetic diagnosis - PGD) jest metodą pozwalającą na wykrycie wad genetycznych zarodka jeszcze przed podaniem go do macicy. Pierwsze preimplantacyjne badania diagnostyczne prowadzone były w latach osiemdziesiątych, a dotyczyły chorób genetycznie uwarunkowanych dziedziczących się jako cechy sprzężone z płcią. Pierwsza diagnostyka preimplantacyjna w kierunku obecności mutacji w chorobie uwarunkowanej defektem pojedynczego genu wykonana została w rodzinie z ryzykiem zachorowania na mukowiscydozę w 1991 roku.
W 1992 urodziło się w Anglii pierwsze dziecko po zastosowaniu IVF i diagnostyki preimplantacyjnej, która wykluczyła właśnie mukowiscydozę. Dziś za pomocą PGD można zdiagnozować wiele chorób genetycznych wliczając w to choroby jednogenowe, aneuploidie chromosomalne, translokacje chromosomowe w bardzo wczesnym etapie bo jeszcze przed ciążą.
Diagnostyka PGD stosowana jest rutynowo m.in. w USA, Szwecji, Danii, Francji, Włoszech, Szwajcarii, Hiszpanii, Czechach, Turcji.
Zupełnie niezrozumiałym jest dla mnie niedopuszczalność diagnostyki preimplantacyjnej, ale dopuszczanie badań prenatalnych. Badania PGD pozwala dodatkowo rodzicom uniknąć ogromnego bólu związanego z poronieniem – stratą dziecka z powodu wad genetycznych płodu.

Ad. 9. metoda In vitro to instrumentalne traktowanie zarodków, to traktowanie dziecka jak przedmiotu
Jest to często argument przytaczany przez przeciwników mrożenia zarodków. Każdy zarodek jest dla nas naszym dzieckiem. I nikt, kto osobiście nie zetknął się z problemem niepłodności nie ma moralnego prawa do podważania naszych intencji.

Ad. 10. osoby poddające się zabiegom In vitro kierują się egoizmem, za wszelką cenę zaspokajają własne pragnienia
Cóż złego jest w pragnieniu bycia matką czy ojcem? Dlaczego rodzina, w której rodzi się dziecko nie podlega żadnej ocenie, a osoby dotknięte chorobą niepłodności nazywane są egoistami. Czyż nie stoi to w sprzeczności z podstawowymi zasadami Konstytucji? Dlaczego jesteśmy dyskryminowani z uwagi na nasza chorobę?

Ad. 11. metoda In vitro bardzo często skutkuje powstaniem ciąży mnogiej
Rozumiem, że ciąża mnoga rodzi ryzyko powikłań, zarówno dla kobiety jak i dla dzieci, właśnie dlatego koniecznej jest ustandaryzowanie przepisami ustawy liczny zarodków, które mogą być podane kobiecie w jednym transferze. Ale na pewno nie jest to powód do wykorzystywania tego argumentu przeciw metodzie In vitro w ogóle.
W marcu przyjdą na świat moi dwaj synowie. W chwili gdy po raz pierwszy zobaczyłam na USG bicie dwóch serduszek poczułam się najszczęśliwszą osobą na świecie. Płakałam razem z moim mężem, bo spotkało nas największe szczęście – podwójne. I przyznam szczerze – nie rozumiem dlaczego moje szczęście jest tak wielką bolączką dla polityków.

Szanowna Pani Poseł, mam nadzieję, że przytoczone przeze mnie argumenty pozwolą Pani spojrzeć na problem niepłodności z nieco innej perspektywy – perspektywy osoby, która wiele lat walczyła z chorobą. Podobnych osób jest w Polsce wiele, według różnych statystyk od 1 do 3 milionów. A co z osobami, które nie mają odwagi przyznać się do swojej choroby? Które w problemie są osamotnione?
W efekcie dotychczasowych prac Zespołu padło w mediach wiele bardzo bolesnych dla nas słów. I jeśli tak ma wyglądać ta debata, to mimo wielu przytoczonych przeze mnie argumentów przemawiających za koniecznością wprowadzenia uregulowań prawnych, już wolałabym, żeby temat In vitro po prostu zniknął z debaty publicznej…
Bardzo cieszą mnie informacja o powołaniu nowego, 10-osobowego zespołu, na którego czele ma Pani stanąć. Mam nadzieję, że będzie to podstawą do ponownej analizy zapisów ustawy. Jej skutki, w przypadku uchwalenia w obecnym kształcie, będą katastrofalne. Wprowadzenie w życie projektu będzie równoznaczne z niepotrzebnym narażeniem zdrowia kobiet już borykających się z problemami natury medycznej. Będzie także skutkowało drastycznym spadkiem skuteczności metody In-vitro. Wspólnie z innymi niepłodnymi parami oraz ich najbliższymi wystosowaliśmy protest, w którym domagamy się ponownego rozpatrzenia Projektu Ustawy w zespole, którego skład będzie rozszerzony o lekarzy medycyny zajmujących się bezpośrednio zabiegami In-vitro, przedstawicieli pacjentów oraz stowarzyszeń wspierających chorych. Mam nadzieję, że w nowym zespole, na którego czele Pani stanie, znajdą się osoby będące fachowcami w tej dziedzinie.
Rozumiem, że ze względu na przekonania religijne wielu politykom trudno będzie się zgodzić na In vitro. Proszę jednak pamiętać, że zaproponowane przepisy prawne powinny być uniwersalne, elastyczne i uwzględniające obecne realia oraz potrzeby wielu par dotkniętych chorobą. Przyjęcie złej ustawy na lata zahamuje postęp nauki w Polsce w zakresie leczenia niepłodności. Pozbawi również wiele bezdzietnych par szansy na bycie rodzicami. Jeśli nie ma możliwości zaproponowania im realnej pomocy, przynajmniej nie czyńmy tej walki trudniejszą. 

Łączę serdeczne wyrazy szacunku.

Comments