list Monek do członków nowej komisji ds. bioetyki

opublikowane: 14 sty 2009, 06:57 przez Agnieszka Gro   [ zaktualizowane 19 sty 2009, 07:29 ]
Szanowni Państwo!

Kieruje do Państwa ten list z uwagi na ważne zadanie, jakie zostało Wam powierzone. Mam tutaj na myśli członkowstwo w komisji zajmującej się ostatecznym kształtem projektu tzw. ustawy bioetycznej, który zostanie następnie przedłożony w Sejmie i poddany glosowaniu. Z gory musze przeprosić za to, ze mój list będzie miejscami bardzo osobisty. Na swoje usprawiedliwienie mogę powiedzieć jedynie to, ze tematyka, która będą się Państwo zajmować ma po prostu taki charakter i często niemożliwe jest podejść do niej w sposób całkowicie pozbawiony emocji oraz bez świadomości, ze dotyka i przesadza o zyciu wielu tysięcy ludzi. Wielu milionow ludzi. Niektóre dane podają, ze w Polsce jest nas, osob niepłodnych, az trzy miliony. Trzy miliony osob dotkniętych ta choroba bezpośrednio, a przecież nie należy zapominać o ich rodzinach, bliskich i przyjaciołach.
 
Trzy miliony osob dotkniętych ta choroba bezpośrednio, a przecież nie należy zapominać o ich rodzinach, bliskich i przyjaciołach. Podejrzewam, ze większość z nich to elektorat Platformy Obywatelskiej, tak jest w przypadku mnie i mojej rodziny oraz znajomych. Od samego początku istnienia PO jestem jej wyborca, właściwie mogę powiedzieć, ze jestem związana z ideałami, którym, jak mi się wydawało, ta partia hołduje jeszcze od czasow KLD. I przykro mi stwierdzić, ze czuje się zdradzona i oszukana, czuje, ze postępowanie PO nie ma nic wspólnego z myślą liberalna, z głoszoną równością bez względu na wyznawany światopogląd, sprawiedliwością i fachowością. Proszę pokusić się o odpowiedz na pytanie, opinie jakich fachowców wzięto pod uwagę przy redagowaniu zapisow projektu ustawy bioetycznej w jej części dotyczącej metod wspomaganego rozrodu? Czy w komisji pod przewodnictwem p. Gowina znalazł się chociaż jeden lekarz zajmujący się na co dzień leczeniem niepłodności? A przecież nie narzekamy na brak powszechnie uznanych autorytetów w tej dziedzinie. Czuje ogromne rozczarowanie taka postawa
i zupełnym nieliczeniem się z problemami ludzi, którzy Państwa wybrali, którzy udzielili Państwu mandatu do działania w ich imieniu i na ich rzecz, którzy stanowią Państwa elektorat. Rozmawiając z moimi znajomymi i rodzina, wiem, ze nie jestem odosobniona w swoich odczuciach. W świetle ostatnich wydarzeń, wszyscy mamy poczucie popełnionego bledu. Ale mamy tez ogromna determinacje nie popełniać tego bledu ponownie.
W słowach skierowanych do Państwa chciałabym się odnieść przede wszystkim do kwestii dotyczących sugerowanych rozwiązań medycznych związanych z procedura wspomaganego rozrodu, jaka jest IVF (In vitro fertalization). Mam tutaj na myśli proponowane ograniczenie ilości zapładnianych komorek jajowych oraz zakaz mrożenia zarodkow (poza bardzo szczególnymi przypadkami).
Zanim podjęliśmy z mężem decyzje o IVF przeszliśmy długą drogę, odwiedziliśmy wiele gabinetow lekarskich, wykonaliśmy mnóstwo badan. Początkowo ginekolodzy, którzy zajmowali się naszym przypadkiem powtarzali jak mantrę: „jest pani młodą, zdrowa, ciąża to kwestia niedługiego czasu, proszę się zrelaksować i być dobrej myśli”. I byłam, a przynajmniej bardzo się starałam… Jednak miesiące mijały, zamieniały się w lata i nic się nie zmieniało. Może poza faktem, ze kolejni lekarze przestali już powtarzać, ze jestem młoda…
W końcu, a z perspektywy straconych lat, uważam, ze stało się to dużo za późno, trafiliśmy do kliniki leczenia niepłodności. Kolejne badania, kolejne nadzieje – płonne, jak się okazało i ostatnia deska ratunku – In vitro. To naprawdę nie była łatwa decyzja. Nie potrafię wyrazić jak ogromna miałam wiarę idąc na wizytę przygotowująca do programu, ze usłyszę od lekarza, ze jestem w upragnionej ciąży i ze żadne skomplikowane procedury nie sa już potrzebne…. Niczego takiego nie usłyszałam. Wtedy. Szczęśliwie dane mi było usłyszeć te słowa później i to właśnie dzięki zastosowaniu IVF. Nasz synek ma pojawić się na świecie pod koniec marca.
To jedna z tysięcy podobnych historii. Nie wszystkie kończą się szczeliwie. Ale wierze, ze to w większości przypadkow jedynie kwestia czasu, ze leczenie na wysokim poziomie pozwoli pokonać niepłodność. Powinnam była napisać „wierzyłam”, bo dzisiaj moje przekonanie osłabło dramatycznie, a wszystko to za sprawa projektu ustawy bioetycznej.
Projekt firmowany przez p. Jarosława Gowina zakłada możliwość zapłodnienia maksymalnie dwóch komorek jajowych i to niezależnie od ilości uzyskanych w drodze stymulacji oocytów. Jak odpowiedzialny za swoja pacjentkę i przebieg leczenia lekarz ma dokonać wyboru, które komórki zapłodnić? Dzisiejsza medycyna nie dysponuje możliwościami oceny potencjału ludzkich gamet. Komórki jajowe można ocenić jedynie pod względem ich dojrzałości. Sam proces zapłodnienia, bo to proces a nie jakaś szczególna chwila, jak chcą to postrzegać niektórzy, trwa około 18 godzin. W tym czasie to natura decyduje, czy do zapłodnienia dojdzie. Az 60-70% komorek nie udaje się zapłodnić i tylko w polowie przypadkow można podać przyczynę takiego stanu rzeczy. Innym bardzo ważnym aspektem jest to, ze komorka jajowa zachowuje zdolność do zapłodnienia jedynie przez około 6 godzin w warunkach laboratoryjnych. Biorąc pod uwagę te wszystkie fakty, po prostu nie sposób zignorować ogromnego niebezpieczeństwa niepowodzenia całej procedury na skutek ograniczenia liczby zapłodnionych oocytów, tym większego, ze na dzień dzisiejszy nie dysponujemy metodami, które pozwoliłyby wybrać te potencjalnie najlepsze. Trzeba tez pamiętać, ze około 70% zarodkow jest dotkniętych wadami genetycznymi, które w efekcie uniemożliwią im dalszy rozwój – kolejne bezwzględne prawo natury.
Mając własne doświadczenia związane z niepłodnością i jej długoletnim leczeniem, gorąco namawiam do wprowadzenie innych, niż proponowane zapisow. Sugerowane ograniczenie ilości zapładnianych komorek poważnie obniży skuteczność terapii, a w niektórych przypadkach całkowicie ja zniweczy! A przecież chyba nie chodzi o to, żeby pozbawić ludzi chorych możliwości skutecznego, prowadzonego na wysokim poziomie leczenia? Proszę wziąć pod uwagę doświadczenia krajow, w których podobne rozwiązania zostały wprowadzone i skorzystać z możliwości wyciągnięcia wnioskow z cudzych błędów. Podobne rozwiązania funkcjonują obecnie we Włoszech, co spowodowało, ze skuteczność terapii spadla tam dramatycznie, a pacjenci szukają pomocy w krajach sąsiednich.
Warto nałożyć na lekarzy obowiązek informowania o rozwiązaniach alternatywnych
w stosunku do stosowanych standardowo, co – jak wynika z moich osobistych doświadczeń – będzie jedynie potwierdzeniem status quo, bo już dzisiaj lekarze powiadamiają swoich pacjentów o możliwości zapłodnienia mniejszej ilości komorek. To jednakże powinna być indywidualnie podjęta decyzja po rozpatrzeniu wszystkich aspektow zdrowotnych, a nie odgórne ograniczenie.
Kolejna kwestia, która chciałabym poruszyć jest zakaz mrożenia zarodkow. Zdaje sobie sprawe z tego, ze jest to niejako konsekwencja ograniczenia ilości zapładnianych komorek, ale mam ogromna nadzieje, ze ten zapis, podobnie jak i ten dotyczący kriokonserwacji zostanie przez Państwa zmieniony. Argumenty sa właściwie takie same: skuteczność leczenia. Ale nie tylko i wydaje mi się, ze nawet p. Gowin, który jest przeciwnikiem mrożenia zarodkow jednak ten fakt dostrzega. Kriokonserwacja zarodkow to nie jest ich uśmiercanie, jak chcą to postrzegać niektórzy zupełnie niezorientowani w temacie. To jest szansa na zycie! To jest szansa na zycie i nawet autor projektu to dostrzega, dopuszczając w szczególnych wypadkach możliwość ich mrożenia. Dlaczego tylko w niektórych? Dlaczego nie dać tej szansy wszystkim zarodkom? Skąd taka ogromna niekonsekwencja?
Część z uzyskanych w drodze zapłodnienia IVF naszych zarodkow, a konkretnie te, które nie zostały przetransferowane, sa zamzrozone, a ja głęboko wierze, ze pewnego dnia stana się rodzeństwem naszego synka.
Na swiecie zyje okolo 1 - 3,5 milionow dzieci urodzonych dzieki IVF (w zaleznosci od zrodla). Okolo 20% z nich to dzieci urodzone po kriotransferach. Osobiście znam kilkoro z nich. Sa to wspaniale, radosne, kochane i szczęśliwe dzieciaki. Nie potrafię sobie wyobrazić, ze miałoby ich nie być! Kriokonserwacja okazała się ich szansa na zycie.
Autor projektu jako alternatywę proponuje możliwość mrożenia oocytów. Nie jest to niestety żadna alternatywa, a jedynie propozycja dokonania medycznego eksperymentu na chorych
i ich potencjalnym potomstwie. Uznane ośrodki na świecie mrożenie komorek jajowych ciągle bowiem traktują jako rodzaj eksperymentu. Wystarczy wspomnieć, ze w Polsce sa doniesienia o uzyskaniu zaledwie jednej ciąży ta metoda, a na całym świecie około 300. Odpowiedzialny ustawodawca nie ma prawa skazywać obywateli na uczestniczenie w eksperymentach medycznych. Komórki jajowe sa bardzo wrażliwe, wiele z nich nie jest w stanie przetrwać procesu mrożenia i rozmrażania, a nawet jeśli ten proces się powiedzie, często efektem jest uszkodzenie materiału genetycznego.
W doniesieniach prasowych znalazłam wzmiankę, iż kolejnym potencjalnym rozwiązaniem ma być możliwość mrożenia tzw. pre-embrionow, czyli połączonych gamet męskiej i żeńskiej na etapie przedjadrzy. I tutaj znowu możemy skorzystać z doświadczeń innych krajow. Podobne rozwiązanie stosowane jest bowiem Niemczech. Efektem jest obniżenie skuteczności leczenia do 14% oraz glosy, ze ustawodawca niemiecki jest gotowy te regulacje zmienić. Czyż nie jest symptomatyczne, ze pomimo refundowania IVF w Niemczech, ubezpieczenie społeczne nie pokrywa kosztow mrożenia przedjadrzy, jako ze jest to z jego punktu widzenia postępowanie nieopłacalne?
Jesteśmy w naprawdę uprzywilejowanej sytuacji, gdzie większość państw europejskich dysponuje ustawodawstwem w zakresie prawa bioetycznego od wielu lat, od wielu lat je stosuje i ma w tej materii bogate doświadczenia. Dlaczego zdecydowaliśmy się na wyważanie otwartych drzwi i tworzenie własnych, bardzo wątpliwych pod względem merytorycznym rozwiązań? Dlaczego nie chcemy skorzystać z cudzych doświadczeń? Dlaczego nie mielibyśmy być tym razem mądrzy przed szkoda?
Mając świadomość jak trudne i odpowiedzialne zadanie zostało Państwu powierzone, życzę z całego serca otwartości na dobre i skuteczne rozwiązania oraz podejmowania trafnych, uzasadnionych medycznie decyzji. Proszę nie zapominać, ze o procedurę medyczna przecież chodzi. Proszę nie zapominać, ze Państwa decyzje wpłyną na zycie ponad trzech milionow ludzi w Polsce…

Z wyrazami szacunku,
Comments